小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

わぁ!またお家に帰れるんだね!一緒に遊ぼうね 〜105

こんにちは。

 

り『ねえ 今日病院?』

パ『そうだね〜』

『先生が 待ってるからね。。』

り『じゃあ おもちゃ 用意しなくちゃ…』

ママ『あまり 大きなのは また 後にしてね』

『は―い』

こんな 会話から 始まりました。

今日は ママが一人で 約1時間かかる 病院に りゅうちゃんを 連れて行きます。

朝 パパに 車まで 抱っこして もらって

バイバイ って 笑顔で まるで 保育園にでも 行くかのように 楽しそうな りゅうちゃん。

偉いね、、

強いね。。

病院では お胸の カテーテルの 消毒に いつもの 血液検査。

その後 先生から お話が

少しづつ白血球も 立ち上がってきてます。

この分なら治療は 来週の火曜日から 考えてますのでそれまで 外泊 できそうですね。

ただ 金曜日は 検査があるので 来て下さいねだって…

びっくりです。。

先生『ただ お熱がでるかも…』

そうなんですね。。

先生『今 一時的に おさまってるだけなんです。』

気をつけなければ…

また 帰れることに パパも びっくり。。

先生の優しさにも 感謝します。

また 家族で 過ごせます。

また 我が家に りゅうちゃんが 戻ってきた。

嬉しい。。

ほんと嬉しい。

治療は きついので 体力つけて おかなくちゃ…

夜は またパパに 抱っこしてもらって

ドラえもんのDVDを 楽しそうに 見てたりゅうちゃん。

ウルトラマンのは みんな 病院に置いてあるから

私たちは ドラえもんを 見て 楽しそうに 笑ってる りゅうちゃんを見て 凄く 幸せを 感じました。

 

いままで 何回も 遠くに いきそうに なってきた りゅうちゃんが 一時的とは いえ お家で 楽しそうに してる…

考えることも できなかった 幸せが 今現実に おきてる。

凄いよ。

りゅうちゃんの生命力は 先生もびっくり 院長先生も びっくりだから ほんと凄い。

だから 今があるんだよね。

夜 沢山のお薬飲んですぐ全部はいちゃったね。。

ごめんね また飲まなくちゃ…

このお薬で抑えて お家に 帰れるのだから…

寝る前に お熱が 38℃を超えてきたから 心配だよ。。

どうか 明日も無事 過ごせますように。。

また ウルトラマンごっこしょうね。

出来るよね 明日も…

今日も ありがとう。

幸せを ありがとう。

皆様へ ・・・

いつも 読んでいただいて ありがとう。。

感謝します。

ほんとに 優しい方が いっぱい…

私たちは これから もっと もっと 幸せに なります。

みんなで幸せに なりましょうね。

子どもの病気の特集を テレビでやっていました。

同じように血液の病気なので 他人事では ありません 胸にじんとくるものが ありました…

 

なんとか 助かってほしかった。。。

ほんとに みんなで 幸せに なりたいものです。

ありがとう。

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【今日のつぶやき】

珈琲が大好きなんですけど、いろいろ買ってみましたが

とうとう本物に出会えました。

本当に美味しくて、買って良かったです。

お家でのお泊まり、元気に過ごせました  〜104

こんにちは。

 

 

楽しかったから でしょうか

あっという間のりゅうちゃんの休日。

こんなに長い間 高いお熱も 出ないで 過ごせたのは 初めて。

やっぱりウルトラマンごっこが大好き。

またビー玉で遊んだり

ボール遊びしたり・・

『りゅうは パパもママもおねえちゃんも 大好き〜』

『今日はりゅうが 抱っこしてあげるね。。』なんて言葉も。。

笑顔がいっぱい!

本当に幸せ。

まるで 酷い病気さんが どこかに行ってくれたかのように思えます。

 

 

『一般的な悪性リンパ腫であれば 現在では 生存率は かなり高いのですが… 』

『りゅうちゃんのように (ウイルス性でない)血球貪食症候群を併発して しかも両方共たちの悪い 悪性となると 例があまりなく 生存率もかなり 低くなってしまいます 』

以前説明を 受けたことを 思い出すと いまだに 信じられません。

しかし 今の病院で 何度も 戻ってきてくれたりゅうちゃん。

 

1日たりとも 気が休まることは ありませんが いつも明るく振る舞ってくれる りゅうちゃんに 私たちは 逆に 励まされて 今日まで やってきました。

 

プラス 皆様の励ましを いただいて これからも やっていける自信が 出てきたような気がします。

今回 また治療が 始まりますが 体が辛くなるのも そうですが 精神的に いつもの 優しいりゅうちゃんが いなくなるのが 一番 辛く 怖い、、

でも またウルトラマンが 守ってくれるものと 信じています。

りゅうちゃん自身も 怪獣が どんなに 凶悪でも 最後は 大好きな ウルトラマンが やっつけてくれる…

だから 大丈夫と 考えています。

 

 

りゅうちゃんの中では パパやママと 同じように ウルトラマンの力は 絶対なのです。

だから 私たちも ウルトラマンの力を 信じています。

り『大きくなったらウルトラマンの隊員に入ってウルトラマンになりたいな』

ママ『うん、りゅうちゃんなら入れる』

パ『きっとウルトラマンになれる』

今回のような幸せが毎日きますように。。

みんなで 幸せになれますように。。

今日もありがとう。

今日も読んでくださってありがとう。

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【今日のつぶやき】

 

気持ちいいです!

買ってよかった。。

お家楽しかったね〜治療前のプレゼントありがとう 〜103

 

 

 

 

こんにちは。

 

 

今日は 病院に帰る日です。

みんなで お昼ご飯を食べて みんな笑顔 勿論 りゅうちゃんも…

食べ終わったら りゅうちゃんは

『ごちそうさま~』

ってお箸を置いて

もう おもちゃを集めて出かける用意をしてる。

『ねえ~』

『早く病院行こうよ〜』

なんだか楽しそう。。

私たちは 病院を嫌がらないでいる りゅうちゃんに 嬉しくもあり また驚き、感動しました。

それは以前から子どもながらにも 早く治したい 元気になりたいと 努力をしてる姿を 見てるからです。

誰に言われることなく 歩く練習をしたり 食欲がなくて食べられなくても 食べようとしたり…結局食べられなかったけど

まずいお薬を 何種類も 頑張って飲んで 吐いて また飲んで。。

そんな子だから 余計に

『早く行こう~』

の言葉に涙しました。

お家でこんなに楽しかったのに 全然嫌がらない。

夜は一人なのに…

3歳のちっちゃなりゅうちゃんは ウルトラ戦士に なれるね。

そんなことを考えながら

ママ

『うん パパもママも まだ準備してないから もうちょっと待ってね…』

みんな笑顔…

病院に着くと 病院のおやつを食べてたりゅうちゃん。

嬉しそう。

いつもの血液検査を終えて プレイルームで 遊んできて

お部屋に 戻ると 先生から お話が ありました。

全体的には 悪くないのですが 白血球が 下がっていて 次の治療に 耐えられそうにないとのこと。

ただ外出は できるので 状態もいいので 外泊の許可を出しますね。

白血球が立ち上がり次第 治療に入りましょうとのこと。

そんなわけで 病院から お家に直行になりました。

とにかく 頭への転移は 避けなければなりません。

そして 経過を見る為 金曜日に MRIの予定が入ってます。

この前は 水まで溜まっていたので どうなっているのか。

今日 病院で 貰ったウルトラマンを ベッドに 置いて みんなに 嬉しそうに自慢してたりゅうちゃん。

お家に 帰ってきてから パパと ウルトラマンごっこで 遊んだね 楽しかった。

元気な時には 目一杯 楽しい思い出を 作ろうね。

それから パパに抱っこしてもらって

ドラえもんのDVDを楽しそうに 笑いながら 見てたりゅうちゃん。

りゅうちゃんがお家にいると 本当に楽しい。

明日も 無事過ごせるように。。

このまま 幸せが続きますように。

このまま いっしょにずーと過ごせますように。

今日も ありがとう。

読んでくださってありがとう。

 

 

 

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【今日のつぶやき】

 

強いストレスの中、野菜不足、ダイエットのために飲んでます。

いいですよ。

わぁ〜ウルトラマンだ!すごいや!幸せをありがとう  〜102

こんにちは。

画像に alt 属性が指定されていません。ファイル名: image-1-2.jpg

3泊の楽しい休日は 無事に過ごすことが出来ました。

前回は 頭への転移からくる 頭痛と 吐き気が 酷かったので 夢のようです。

おじいちゃん おばあちゃんとも 逢えたし パパの弟も 遠い所から 時間を作って きてくれました。

そしてパパの弟から貰ったのが 写真の 特大ウルトラマン なんと電池で動く…

大きな 箱を開けた瞬間 中からウルトラマンが でて来たから びっくり!

嬉しさのあまり 踊っていた りゅうちゃん。

またまた 元気100倍!

こんなに 嬉しい顔見れて パパもママも 元気100倍。

今のりゅうちゃんにとって ウルトラマンは 最高のプレゼントだね。

パパが欲しい位 良くできてるね。

『わぁ~ かっこいい~』

『ありがとう!』

『凄いや・・・』

『明日 病院に 持ってく〜』

『いいでしょ?』

パ『うん いいよ・・』

りゅうちゃんの喜ぶ顔を見ることができてうれしい。。

また お守りが 増えたね。

ありがとう。。

りゅうちゃんに こんな 素敵な プレゼントを…

りゅうちゃんって

みんなに 愛されて 幸せだね。

そして 読んでくださってる 沢山の皆様ありがとう。

応援してくれてありがとう。

中には いろんなことで 悩んだり 病気の方も いらっしゃいます。。

りゅうちゃんも 強く 頑張ってます。

小さな体で 精一杯 頑張ってます。

だから 一緒に ・・

だから私たちは 力の限り 愛をあげたい。

そして いつの日か 元気に なって

優しく 強い 何事にも 屈しない 本当のウルトラ戦士に なって欲しい。

そして みんなで 幸せに なれたら、こんなにうれしいことはありません。

たとえ 今どんな 状況にあっても 幸せは 見つけられる。

常に 楽しい方に 考える そして実行するりゅうちゃんに 私たちは 教わりました。

だから 今辛い思いを してる方も りゅうちゃんと 一緒に 幸せに なれることを祈ります。

私たち家族は 幸せをつかみます。

優しいりゅうちゃんを助けてあげたい。。なんとしてでも。。

元気な時には 楽しい思い出を いっぱい作ってあげたい。

辛い時には 力の限り 愛の力を りゅうちゃんに あげたい。

皆様ありがとう。。

また病院に戻るりゅうちゃんに幸せを祈っていただけたらと思います。

りゅうちゃん今日もありがとう。

みなさま 読んでくださって ありがとう。。

感謝しています。

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【今日のつぶやき】

 

オンラインで 宿泊チケットが贈れる。。なんて素敵なプレゼント。

お家でのお泊まり 楽しいね。。101

こんにちは。

画像に alt 属性が指定されていません。ファイル名: image-1-1.jpg

今日のりゅうちゃんは お熱も出なく

吐き気も なくて

最高に幸せです。

今までの お泊まりで 一番 楽しいね。

病気さんが 一時的に 隠れているとは いえ お泊まりの時に こんなに笑顔を 見られるなんて

ほんとに幸せ。。

りゅうちゃんが 頑張ったから 最高な ご褒美貰えたんだね。

背中と下半身 シャワーも 浴びて さっぱりしたね。

写真は かねてから りゅうちゃんとの お約束。

お泊まりできたら

りゅうちゃんの 大好きな ママ特製の チーズケーキを 作ってあげるって…

ママが いままでで 一番美味しく 作った りゅうちゃんとお姉ちゃんの為に

心を 込めて作ったケーキだよ。

2人とも 大喜び。

お姉ちゃんには この前の 誕生日に プレゼントはあげたけど お祝いが 出来なかったから

いっぱい食べて元気出してね…

今日は みんなで ゲームもしたし 楽しい 1日だったね。

りゅうちゃんも いっぱい 抱っこして もらったね。

あっ、 あと 今日保育園が 夏祭りだったよね。

終わったら 先生が お土産いっぱい 持ってきてくれたね。

優しい先生だね。

りゅうちゃんも 早く 保育園に行きたいよね。

絶対行こうね。

今日は お昼寝いっぱいしたから

夜 なかなか眠れないりゅうちゃん。

大丈夫だよ。

今日はお家だからずっと いるからね。

お姉ちゃんとも いっぱい遊んだね。

病気さんが 出ていってくれたら 毎日 こんな 幸せな お家に 住めるんだよね。

こんな幸せな生活ができるまで 頑張ろうね。

今日もありがとう。

読んでいただいてありがとう。。

お泊まりができたことを こんなにも 一緒に 喜んでくれる みなさま。

なんて 優しいのでしょう。

ありがとう。

いい時は 一緒に 喜んでくれて…

感謝します。。

読んでいただいてありがとう。。

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【今日のつぶやき】

生きていることこそ幸せ

 

 

簡単に部屋干しやハンガーにも。

とても使いやすいです。

わぁ!外泊許可がでました!幸せです。。100

こんにちは。

画像に alt 属性が指定されていません。ファイル名: image-10.jpg

朝の検査結果で 許可が でました。

ただ 白血球数が少なく 出来れば病院に いた方が 安心なのですが

これからも 長くなるであろう きつい治療。

何より りゅうちゃんのストレスを 考慮してくれて 許可してくれました。

先生ありがとう。

また 治療が始まると きつくなります。

元気な時には 少しでも 楽しんでおいで…

そんな感じに 聞こえました。

優しいですよね。

今 私たちは 優しさに 凄く敏感なんですよね。

皆様に 『がんばって!』『応援してるよ!』なんて言われると嬉しくて。。

それが 溜まった ストレスの解消にも なっています。

また 色々な 情報をいただきまして

感謝いたします。

ありがとう。

今日のりゅうちゃん。

流石にお家に 帰れると 聞いて 嬉しそう。

良かったね。。

今まで いっぱい頑張ったから ご褒美だね。

楽しいお休みにしようね。

お家に 帰る途中で 運転してる パパが

『眠い~』

っていったら

『パパ 寝るのは お家でね〜』

『りゅうと 一緒に お昼寝しよう~』

って言ってくれたね。

やっぱり優しいりゅうちゃん。

ありがとう・・

車の中では アンパンマンの お歌を 歌って明るい雰囲気を作ってくれたりゅうちゃん。

ステロイドの副作用で 食欲が 凄いね。

でも 食べられる時に 食べておこうよ。

病気さんの いつもの パターンは

元気になってきて

検査結果も 良くなってきて

突然 急変する。。

本当に怖い。

今日も 突然 呼吸が 荒くなったりするので 心配したけど 大丈夫みたい。

後は お熱を 気をつけること。

お熱から 貪食が 始まるから…

今は 大丈夫そう…

後は 楽しい外泊に しようね。

パパも いるよ 家族一緒だよ。

やっぱりお家は いいね。

家族揃ってる お家は いいね。

パパもママも 凄く幸せだよ。

保育園では 明日夏祭り。

今は 人がいっぱいいるところは だめだけど

来年は 行こうね。

明日は 何して 遊ぼうか

楽しみだね。

今夜は 隣に りゅうちゃんが寝てる。

これだけで 嬉しくてなりません。

あんなに 酷い病状だったのに…

今 みんなで お家にいるなんて 信じられないほど 嬉しいよ。

先生ありがとう。

りゅうちゃん今日もありがとう。

みなさま 読んでいただいて ありがとう。

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【今日のつぶやき】

その場その場で 喜び、悲しむ、頭の中では考えない。

 

 

iPadがPCのように使えるスタンド、とても重宝しています。

かっこいいです!

りゅうちゃんのお守り。。99

こんにちは。

画像に alt 属性が指定されていません。ファイル名: image-9.jpg

今日は 元気なりゅうちゃん。

朝パパがお仕事に 行く時も ちゃんと

いってらっしゃいができたね。

意識が なくなって戻らない可能性があったけど ちゃんと帰ってきてくれた。

脳圧も高く 頭に水も溜まってた。

それから 42度近くの高熱が続き 解熱剤でも 下がらず 吐き気も 酷かった。

また 意識がなくなったり…

3度目のICU。。

もう 呼吸器は嫌だ と 思ってた。

そこから またまた 立ち直ってくれた。

強い りゅうちゃん。

いまでは 明日の 検査結果に よっては 外泊できるかも しれないって聞きました。

なんて 回復力なんでしょう。

ただ 今回徹底的に 叩く 治療は 始まったばかり。

ですが 驚くべき回復力です。

りゅうちゃん凄いよ。

写真は お気に入りの ウルトラの父

これは りゅうちゃんに とって お守りであり 力です。

なんとお姉ちゃんがお小遣いを貯めて

弟の為に買ってあげたものなんです。

この病院に 入院したころ ほぼ危篤で 何度も 遠くにいきそうに なった時 常に 握り締めて 頑張ってきました。

ICUで 呼吸器に 透析で いた時も 常に横に ありました。

りゅうちゃんにとって なくては ならない ものなのです。

いろんな ウルトラマンに 怪獣は ウルトラマンバックに 沢山ありますが

中でも りゅうちゃんの 大切な ウルトラマン

助けてもらったんだよね。。

それにしても よく 頑張ってる りゅうちゃん。

強いりゅうちゃん。

研究デ―タとして 細胞と血液保存 発表の承諾 署名してあります。

何が何でも 成功例として…

そして ウルトラマンの力は 絶大です。

ウルトラマン ありがとう。

あなたがいてくれたから 頑張れる りゅうちゃん。

そして もはや小さなウルトラ戦士に なった りゅうちゃん。

そして 私たちには あたたかい皆様が いてくれる…

いつも読んで 応援してくださってるみなさま。。

私たちは 幸せです。

皆さまと 出逢えて…

皆様 今日もありがとう。

そして りゅうちゃん 今日もありがとう。

感謝しています。

 

 

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【今日のつぶやき】

悩み、心配より今に生きる。

 

こんなにコンパクトなのに しっかり低音がきいて、とても気に入ってます。