小児がんと難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

生きて!ぼく病気になっちゃった。。難病に3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

最悪の事態がきてしまいました。。生きて…  112

最近お気に入りの 絵本です。 りゅうちゃんは もう 暗記してるけど 読んであげると 嬉しそうです。。 今日は パパとママで 病状の お話を 先生から 聞きました。 どうやら この前お話した 白質脳症は ないようでした。 が MRIの画像を 見て 言葉を 無くし…

絶対にお空の遠くにはいかないよね…大丈夫、絶対大丈夫だよね。。111 

まだ りゅうちゃんが 毎日元気に 大好きな 保育園に 行ってた時 まだ 3歳にならないころの 絵です。 アルバムの表紙に なっていました。 保育園で 一生懸命 書いたんだよね。 りゅうちゃんの 笑顔が 目に浮かぶよ。 上手だね。 りゅうちゃんが 入院してから…

脳にも転移しました・・ウルトラマンは負けないよね、絶対負けないよね・・110

写真は りゅうちゃんが お家に お泊まり用の アイスノン入れのかわいい枕。 またお家に 来れるよね。 これで ねんねしょうね、、、 あたたかい皆様へ いつも読んでいただいてありがとう。 あたたかさを感じています。 沢山泣いた後は 澄みきった 青空が 見え…

ママ泣かないで! ぼくがウルトラマンになってあげるから。。109

今回 このような状態の中 なんとか 1日が 過ぎようと しています。 ほんとうに 沢山の あたたかい 応援を いただきまして どんなに 勇気 力をもらえたことか こんな精神状態の時には 最高に 嬉しいものです。 涙が 止まりません。 そして いっぱい泣いた後…

大変なことになりました。。どうしよう。ウルトラマン助けて!。。108

高いお熱が 続くようになりました。 足の動きは 相変わらずよくないようですが 一生懸命立とうとしてるね。 今は いいんだよ、 練習しなくて、、、 お熱あるから ゆっくりしててね。。 病院で パパが いない時に ママは 先生から 簡単な 説明を 受けました。…

気さん 暴れないで!。。107

こんにちは。 今日は 病院、 MRIの検査です。 朝は お仕事に行く前のパパに 抱っこしてもらって ママの車まで やっぱり 笑顔の りゅうちゃん。 パパに 行ってらっしゃいの バイバイも してくれたね。 足は 相変わらずよく動かない 立つのが やっと 病気さ…

かわいい〜ずっと一緒にいたいな…  〜106

こんにちは。 朝起きて パンを食べてから ママと ボール遊びを してた りゅうちゃん。 パパが お仕事に行く時 『行ってらっしゃ~い』 『頑張ってねぇ~』 って手を 振って笑顔で バイバイしてくれた りゅうちゃん。 こうなると 行きたくないパパ… 辛いよね…

わぁ!またお家に帰れるんだね!一緒に遊ぼうね 〜105

こんにちは。 り『ねえ 今日病院?』 パ『そうだね〜』 『先生が 待ってるからね。。』 り『じゃあ おもちゃ 用意しなくちゃ…』 ママ『あまり 大きなのは また 後にしてね』 『は―い』 こんな 会話から 始まりました。 今日は ママが一人で 約1時間かかる 病…

お家でのお泊まり、元気に過ごせました  〜104

こんにちは。 楽しかったから でしょうか あっという間のりゅうちゃんの休日。 こんなに長い間 高いお熱も 出ないで 過ごせたのは 初めて。 やっぱりウルトラマンごっこが大好き。 またビー玉で遊んだり ボール遊びしたり・・ 『りゅうは パパもママもおねえ…

お家楽しかったね〜治療前のプレゼントありがとう 〜103

こんにちは。 今日は 病院に帰る日です。 みんなで お昼ご飯を食べて みんな笑顔 勿論 りゅうちゃんも… 食べ終わったら りゅうちゃんは 『ごちそうさま~』 ってお箸を置いて もう おもちゃを集めて出かける用意をしてる。 『ねえ~』 『早く病院行こうよ〜…

わぁ〜ウルトラマンだ!すごいや!幸せをありがとう  〜102

こんにちは。 3泊の楽しい休日は 無事に過ごすことが出来ました。 前回は 頭への転移からくる 頭痛と 吐き気が 酷かったので 夢のようです。 おじいちゃん おばあちゃんとも 逢えたし パパの弟も 遠い所から 時間を作って きてくれました。 そしてパパの弟…

お家でのお泊まり 楽しいね。。101

こんにちは。 今日のりゅうちゃんは お熱も出なく 吐き気も なくて 最高に幸せです。 今までの お泊まりで 一番 楽しいね。 病気さんが 一時的に 隠れているとは いえ お泊まりの時に こんなに笑顔を 見られるなんて ほんとに幸せ。。 りゅうちゃんが 頑張っ…

わぁ!外泊許可がでました!幸せです。。100

こんにちは。 朝の検査結果で 許可が でました。 ただ 白血球数が少なく 出来れば病院に いた方が 安心なのですが これからも 長くなるであろう きつい治療。 何より りゅうちゃんのストレスを 考慮してくれて 許可してくれました。 先生ありがとう。 また …

りゅうちゃんのお守り。。99

こんにちは。 今日は 元気なりゅうちゃん。 朝パパがお仕事に 行く時も ちゃんと いってらっしゃいができたね。 意識が なくなって戻らない可能性があったけど ちゃんと帰ってきてくれた。 脳圧も高く 頭に水も溜まってた。 それから 42度近くの高熱が続き…

MRIが撮れないよーでもまた看護師さんにプレゼントもらってよかったね。。98

こんにちは。 今日はMRIの検査です。 11時半予定だったので朝5時に起こして お薬を使い 検査室へ 耳栓をして 検査室のベッドに 乗せる瞬間… 起きてしまったら 検査出来ないし 次回は 先になってしまいます。 今回の検査結果によって 治療方針を 決める…

病院から誰もいないお家に帰ってみると小さなお靴が並んでいました。。97

今日は 体調もよく 精神的な 不安定も 少なくなりました。 また 危ない所を 先生の的確な 判断と 治療で 楽になりました。 まだまだ 治療は これからですが・・ また 助けていただきました。 ありがとう。。 明日は MRIによる検査が あります。 朝パパが …

ちびっこウルトラマンは絶対負けないよね絶対。。96

今日のりゅうちゃん白血球と共に 血小板が 減少の為 血小板の輸血を しました。 いままで 輸血は 数え切れない位 しています。 今の病院に 救急車で約1時間かけて 来た時には 血小板が 貪食されて 減少 体の血管に内出血が酷く あざだらけ 顔は 特に目の回…

ささやかな幸せが続きますように。。95

今日は 更に白血球数が落ちてきました。 その為お胸のカテの位置調整の切開は 立ち直り後です。 赤い血も下がってますが まだ輸血までは大丈夫。 感染症は大丈夫。 食欲が出てきました。 ただ起きているのが 辛いようで すぐに横になってしまいます。 精神的…

優しい保育園だね うれしいよね。。94

今日パパが お仕事に 行く時に 笑顔が 出ました。 りゅうちゃんの笑顔です。 嬉しいよ。 こんなに いい笑顔 久しぶりだよ。 パ『今日ね 保育園の 先生が 来てくれるよ』 り『わ~い おもちゃ持ってきて くれるのかなぁ』 パ『おもちゃは ないと思うけど 素敵…

みんなへの感謝を忘れずに 自分を好きになってね。。93

今朝は 起きてから 少し食べて 疲れたのか お昼頃まで 寝ていました。 午後は 心臓の先生による 検査がありました。 昨夜 短時間 不整脈が 出たから… 結果は 異常なし。。 前回の心不全の 影響もなし。。 良かったね。 あの時は 心臓 が巨大化して どうなる…

素敵な毎日が続きますように。みんなで幸せになりましょうね。。92

今日は おじいちゃん おばあちゃん お姉ちゃんが りゅうちゃんに 会いに来てくれました。 両親どちらか 一人と 一緒に 合わせて2人づつなら 面会できるのです。 久しぶりに おじいちゃん おばあちゃんに 会えたね。 体が 少し辛いから 遊ぶことまでは 出来…

お薬で 脳へのがんが落ち着いてきました!家族みんなで幸せになろうね  。。91

今日は 狂ったような 精神的な 乱れは 大分少なくなりました。 お熱は 40度位が多く やっと解熱剤で 一時的に38度後半になることもあって 少しは楽みたい。 1日の中では やはり40度位が 多かったです。 それでも 少しずつ食欲も でてきて 頑張って 食…

視点が定まらないよ 呼吸数も低下すぐに注射 酸素投与 。。90

こんにちは。 日記は〜1から続いています。 昨日のりゅうちゃんは 悪いながらも 治療に 耐え 今日は いくらか 楽になったかな… 少しの期待を 抱きながら パパはどうしても 抜けられない仕事が ある為 支度をしていた時 ママから 連絡が… 『りゅうちゃんが……

PICUから見るお願いの短冊はステキな景色。。89

こんにちは。 日記は〜1から続いています。 七夕は 過ぎましたが みんなの願いは 続きます。 写真は 病室の前にある 飾り付けです。 子ども達の 願いが 沢山 書いてあります。 素敵な病院ですよね。。 りゅうちゃんは 絶対ウルトラマンみたいに 強くなると …

3度目のPICUからひとすじの夢を願って。。88

こんにちは。 日記は〜1から続いています。 七夕の日 病院から いただきました 短冊です。 各病室の前には 短冊が 掛けられるように 飾り付けが されてます。 前にも書きましたが りゅうちゃんは ウルトラマンのように 強くなりたい。 って願い事を 短冊に…

だぁ~い好きだよ 『うん』って答えてくれた。。87

こんにちは。 〜1からの続きです。 今日も治療は 続きます。 とにかく 早くたたかなければ 危ない。 連日の抗がん剤。。 そんな中 あれほど酷かった 吐き気が おさまって います。 頭の脳圧が よくなってきているようです。 それにしても あれほど 集中的に…

意識がもどりました 頭の癌から命を守らないと。。86

こんにちは。 〜1から続いています。 意識は 戻りました が 危険なことには 変わりません。 でも 少なくとも 今は 私たちの目の前で 笑顔までは いかなくても パパ ママって 呼んで くれるのです。 良かった。。 ほんとうに 嬉しい。。 流石に 治療が 強く…

なんてことなの!頭にまで癌がまわっちゃったなんて。。85

こんにちは。 〜1から続いています。 パパが 仕事中 携帯に ママから 電話が かかってきました。 声は 今にも泣きそう… 『パパ りゅうが 大変』 『意識が ないの…』 『今 検査してるんだけど すぐに 病院に 来て…』 こんな 怖い会話は 午後3時ごろでした。…

ぼく 優しくて強いウルトラマンになるんだ!  〜84

こんにちは。 〜1からの続きです。 昨日は 外泊許可が出てからの お家から病院に帰る日 11時までに 行けば 良かったのですが 朝から 吐いて しまい 吐き気が 止まらない為 朝のお薬を 飲まずに 朝一番で 病院に 向かいました。 車の中でも 吐き気が 治まら…

大丈夫みんながついてる。。83

こんにちは。 〜1からの続きです。 今日は 朝起きた時は 体調も良くて 嬉しい… 元気な りゅうちゃんを 見るのは ほんと 嬉しい。 ところが、午後に お昼寝して 起きてから なんだか様子が おかしい。 どうしたのだろう。。 なんか変なんです。 また 始まっ…