今日は 更に白血球数が落ちてきました。 その為お胸のカテの位置調整の切開は 立ち直り後です。 赤い血も下がってますが まだ輸血までは大丈夫。 感染症は大丈夫。 食欲が出てきました。 ただ起きているのが 辛いようで すぐに横になってしまいます。 精神的…

今日パパが お仕事に 行く時に 笑顔が 出ました。 りゅうちゃんの笑顔です。 嬉しいよ。 こんなに いい笑顔 久しぶりだよ。 パ『今日ね 保育園の 先生が 来てくれるよ』 り『わ～い おもちゃ持ってきて くれるのかなぁ』 パ『おもちゃは ないと思うけど 素敵…

今朝は 起きてから 少し食べて 疲れたのか お昼頃まで 寝ていました。 午後は 心臓の先生による 検査がありました。 昨夜 短時間 不整脈が 出たから… 結果は 異常なし。。 前回の心不全の 影響もなし。。 良かったね。 あの時は 心臓 が巨大化して どうなる…

今日は おじいちゃん おばあちゃん お姉ちゃんが りゅうちゃんに 会いに来てくれました。 両親どちらか 一人と 一緒に 合わせて２人づつなら 面会できるのです。 久しぶりに おじいちゃん おばあちゃんに 会えたね。 体が 少し辛いから 遊ぶことまでは 出来…

今日は 狂ったような 精神的な 乱れは 大分少なくなりました。 お熱は ４０度位が多く やっと解熱剤で 一時的に３８度後半になることもあって 少しは楽みたい。 １日の中では やはり４０度位が 多かったです。 それでも 少しずつ食欲も でてきて 頑張って 食…

こんにちは。 日記は〜１から続いています。 昨日のりゅうちゃんは 悪いながらも 治療に 耐え 今日は いくらか 楽になったかな… 少しの期待を 抱きながら パパはどうしても 抜けられない仕事が ある為 支度をしていた時 ママから 連絡が… 『りゅうちゃんが……

こんにちは。 日記は〜１から続いています。 七夕は 過ぎましたが みんなの願いは 続きます。 写真は 病室の前にある 飾り付けです。 子ども達の 願いが 沢山 書いてあります。 素敵な病院ですよね。。 りゅうちゃんは 絶対ウルトラマンみたいに 強くなると …

こんにちは。 日記は〜１から続いています。 七夕の日 病院から いただきました 短冊です。 各病室の前には 短冊が 掛けられるように 飾り付けが されてます。 前にも書きましたが りゅうちゃんは ウルトラマンのように 強くなりたい。 って願い事を 短冊に…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日も治療は 続きます。 とにかく 早くたたかなければ 危ない。 連日の抗がん剤。。 そんな中 あれほど酷かった 吐き気が おさまって います。 頭の脳圧が よくなってきているようです。 それにしても あれほど 集中的に…

こんにちは。 〜１から続いています。 意識は 戻りました が 危険なことには 変わりません。 でも 少なくとも 今は 私たちの目の前で 笑顔までは いかなくても パパ ママって 呼んで くれるのです。 良かった。。 ほんとうに 嬉しい。。 流石に 治療が 強く…

こんにちは。 〜１から続いています。 パパが 仕事中 携帯に ママから 電話が かかってきました。 声は 今にも泣きそう… 『パパ りゅうが 大変』 『意識が ないの…』 『今 検査してるんだけど すぐに 病院に 来て…』 こんな 怖い会話は 午後３時ごろでした。…

こんにちは。 〜１からの続きです。 昨日は 外泊許可が出てからの お家から病院に帰る日 11時までに 行けば 良かったのですが 朝から 吐いて しまい 吐き気が 止まらない為 朝のお薬を 飲まずに 朝一番で 病院に 向かいました。 車の中でも 吐き気が 治まら…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日は 朝起きた時は 体調も良くて 嬉しい… 元気な りゅうちゃんを 見るのは ほんと 嬉しい。 ところが、午後に お昼寝して 起きてから なんだか様子が おかしい。 どうしたのだろう。。 なんか変なんです。 また 始まっ…

こんにちは。 〜１からの続きです。 やりました ！ 検査の結果 外泊許可がでました！ 前回は 外出許可でしたが、今回、外泊できるんです！ お家に帰る時 『神社に行く～』 って この前行った神社へのお参りが よほど楽しかったのでしょうね。 『うん また行…

こんにちは。 〜１からの続きです。 嬉しいことが ありました！ 体調もやや回復してきて 外出許可が出たのです！ 『やったあ～』 『りゅうちゃん お外に出られるよぉ～』 り『わぁ～い』 パ『お外 行こう〜』 り『早く 行こう〜』 ママ『うん 行こうね！』 …

こんにちは。 〜１からの続きです。 今週はやはりお家に お泊まりは 出来ませんでした。 先生は 検査結果を 見て 『大丈夫だよ』 って 言ってくださったのですが 昨日まで かなり ぐったりしてましたので 心配もあり 病院にいることにしました。。 今日も 食…

こんにちは。 〜１からの続きです。 体調が 今ひとつ回復せず 外泊は できないようです。 もう少しで 転院すると 暫くお家には 帰れないと 思いますので 残念です。 今のうちに お家で 楽しい思いを させたかった… なんだか 今夜は 眠れず 朝になって しまい…

こんにちは。 〜１からの続きです。 吐き気は大分良くなったようですが まだまだ あまり食べられません。 体調が悪いせいも あって 機嫌も よくありません。 今週は お家に 帰れないかな… 一泊でも 帰れたら いいね。 りゅうちゃんは長靴が大好き。 いつも履…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日も吐き気が 酷くて どうやら 胃腸炎になっちゃったとのこと。 今は 免疫が落ちてるからなのでしょうか… 病気や副作用だけでも辛いのに 食べられないなんて辛いね。 夜には いくらか楽になって来たみたいで 起き上がっ…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日は 血液検査の数値は かなりいいものでした。 が 体調が悪いのです。 吐き気と 頭痛が酷い。。 やはり 長い間の強い数種類もの お薬の副作用も あるのでしょうか。。 とても心配です。 また 感染の疑いもありますので…

こんにちは。 〜１からの続きです。 飲み薬を のませる時には 飲ませやすい計量容器を 使ってます。 計量しやすく かなりまずいので 飲ませやすいのです。 ステロイドに 免疫抑制剤 けいれん止め等です。 このところ食欲がなく 月曜日は 酷い吐き気でした。 …

こんにちは。 〜１からの続きです。 無事に お家で過ごせた素敵な お休み。 今回は 月曜日に 病院に帰れば いいのです。 素敵な プレゼント ありがとう 先生。 下半身だけ シャワーで 念入りに 綺麗に しました。 上半身は お胸のカテ―テルが あるため 綺麗…

こんにちは。 〜１からの続きです。 お家に 帰ってきて なんだか 今までが 何事も なかったような 錯覚が… 朝起きると 『おはよー』って りゅうちゃんの元気な声。 お家にある おもちゃで 嬉しそうに 遊んでる。 家族 みんなが いるお家。 毎日 『あ～ 今日…

こんにちは。 〜１からの続きです。 帰ってきました。 お家に 帰れたんです。 検査後ＯＫが でたのです。 先生ありがとう。。 りゅうちゃんも お姉ちゃんも おお喜び。 帰りの車の中で ワクワク。。 家族で 遊園地でも 行くような 気分。 病院から出る時 先…

こんにちは。 〜１からの続きです。 書き込みをして 気持ちの整理をなんとかして 眠れる毎日ですが やはり誰かに 話す 聞いてもらえるだけで 楽に なることも あるのです。 読んでいただいて 嬉しく思います。 ありがとう。 このところ 微熱が 気になります…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日はお熱は 微熱でした。 なんだか ひと安心です。 いつも お熱から 始まるので… 前は ４１度前後の熱が 続き ほんとに 危ない状態でしたので 内心 怖いのです。 熱だけでしたら いいのですが いろいろ 難病の病魔が悪…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日、パパは、仕事の帰りが 遅いので 病室には 行けませんでした。 今日の りゅうちゃん 元気ですが お熱が ３８度台になり 免疫抑制剤の追加です。 お熱は 解熱剤では 下がらないんです。 感染症は 無いようです。 今の…

こんにちは。 〜１からの続きです 。 今日も 元気な りゅうちゃんです。。 見ていて楽しそう。 そんな中 先生から お話が ありました この前の学会で 世界的権威の先生と りゅうちゃんの ことで お話をした結果 『今の りゅうちゃんの状態 は 世界的にも 殆…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日 無事に 病院に 帰ってきました。 なんだか あっという間の ３日間でした。 ほんとに 最高な日々でした。 お家に 家族が そろっている りゅうちゃんが いる… ほんとに 入院前の 生活が できました。 りゅうちゃんは …

朝 起きてみて なんだか 変な感じでした。 あっ そうなんだ！ お家に 帰ってきてたんだっけ… 同じお部屋で ちょこんと 寝ている りゅうちゃん。 全てが 入院前と 変わらない。 ご飯も みんなで 一緒。 いつもの お気に入りの 場所で おすわりして テレビを …