今日も元気。。 嬉しいです。 凄く嬉しいです！ こんなに 体調がいい日が続くなんて なんだか 夢のようです。 免疫抑制剤 ステロイド等が きいていて 症状を 抑えているようです。 あくまで お薬で抑えている。 でも 見るかぎりは 健康そのもの。 とても 大…

今日のりゅうちゃんは 凄い！ クリーンルームから出て なんと いきなり 大部屋に移ったのです！ 嬉しい！ こんなに嬉しいことが 突然 おこるなんて・・ 本当に びっくりです！ みんな 同じ位か 小さな子。 このお部屋は 血液腫瘍の子たちです。 この病院は …

今日もお熱も 出ないで 元気でした。 このところ 元気で 毎日が信じられないです。 しばらくは 緊急事態は なさそうなので ひと安心してます。 パパも朝 お仕事に びくびくしながら いかなくても 済んでます。 朝は、パパがお仕事に 行く前に バイバイしても…

今日は これから お世話になる 大学病院に 行ってきました。 かなり大きな 病院で 迷ってしまいそう。。 まず診察券を作成後担当の先生に お話を聞ききに診察室へ。 やはり 今の状態での移植は 肝臓が かなり貪食されていて、さらに悪性リンパ腫で 弱ってい…

いつも読んでいただいて、ほんとうに ありがとう。 皆様にも 応援していただいてるのだから 絶対良くなる。 また一緒に お外で 手をつないで 遊べる日がくると 強く信じることが できます。 ほんとうに感謝します。 ありがとう。。 明日は 移植を 行う病院に…

今日は 最高な１日でした！ 素敵な1日になりました。。 ちょっと前まで PICUに入って人工呼吸器と透析、全身固定で24時間お薬で眠って、10種類の点滴の生活で その後は クリーンルームに入っているんだもの。。 信じられない嬉しい1日となりました。。 今日…

りゅうちゃんが 発病する前に 公園で遊んでる時、二人で見た 夕日です。 りゅう『ねえ〜パパ〜綺麗だね〜』 パパ 『うん とっても綺麗だね〜 りゅうは心が 綺麗だから わかるんだね 今度 海に 連れてってあげるね海の夕日もとっても 綺麗だよ～』 りゅう 『…

書くことによって、毎回 心を整理して 眠れる毎日です。 読んでいただいて ありがとうございます。 最近 お熱も高くならず 元気もあるので 安心してましたが 今日担当医師より お話があるので 説明室に お願いしますとの呼び出しがありました。 それによると…

この前頭以外のＭＲＩは 撮ったので 今日は肝心の 頭のＭＲＩの予定でしたが、子供なので、動かないように眠らせるため 薬を使ったのですが、 眠らず とうとう 延期になりました。 実は この頭のMRIが 一番確認しておきたかったのです。 移植前に 万が一、頭…

今日も パパがお仕事に 行く時 おすわりして バイバイをしてくれたね。。 たまらなく 嬉しい瞬間だよ！ 今日も なんと 寝たきりでは ないんです！ あれほどの 大きく凶暴な怪獣が 今出てこない。。 今日は とてもいい日！ 楽しい！ 後で聞いてみると 今は な…

今日も 奇跡的に 体調が いいようです。 嬉しいです。 普段が 『ノミの心臓』になっているので 安心します。 今日は 以前の とても 気になったことを お話します。 この前 病院の近くの ラーメン屋さんに食べに行った時 店内で見かけました。。 発病する前に…

今日は 治療が入りました。 今のところ 悪性リンパ腫のほうは 落ち着きを見せているのですが 難病（血球貪食症候群のさらに悪性タイプ）が かなり悪性で 治療しても なかなか検査数値が下がらず いつ高熱や 体の貪食が進み 急変するかもわからない状態です。…

今週、お熱は 何回か出ましたが 解熱剤でなんとかなりました。 このところ お熱が出始めると 解熱剤が ほとんど効かないので 下がってくれると ほっとします。 よかった。。 何度も言いますが 怪獣の悪魔は いつも お熱から やってきます。 そして そのお熱…

今日も 無事過ごすことができました。 日課の血液検査は 横ばいですが お熱が 出なかったのです。 嬉しいです。 こんなに お熱が出ないでいられるのは 最近では なかったので とても嬉しいことなんです。 まずいお薬も ウルトラマンを握りしめて がんばって…

今日 パパが 病院から お仕事に行く時 いつものように 病室にいったら 元気で 『バイバイ〜 がんばってね〜』って 言ってくれました。 嬉しいな・・ かわいいな・・ こういうの 幸せって いうのだろうな・・ 昼間は 免疫抑制剤の影響もあって 血圧が高くだる…

嬉しいことが ありました。 昨夜 お熱がで始めましたが なんとか持ち直しました。 この前も書きましたが、始まりは いつもお熱からなんです。 なので お熱には とても 敏感です。 あの 恐怖感といったら もう 言葉で言い表せないほどなんです。 お熱怪獣が …

なんだか お熱が。。 『ほっぺが まっかだよ・・』 『大丈夫？』 昨日昼間までは 元気に遊んでいたのに。。 昨夜から だんだんと 体調が 悪くなってきちゃった。。 そのまえぶれは お熱から やってきます。 上がり出すと 一気に 上がってくる。。 ４０度、41…

りゅうちゃん、うまれてきてくれて ほんとうに ありがとう。 今日は 夢のような1日でした。 治療により また病魔が おさまってくれたのです。 お願いだから せめて 1週間 この幸せが続きますように。。 今日は 食事はできないものの お熱も下がり お話もいっ…

検査の結果、残念ながら本日より早速 強い抗がん剤治療を開始することになりました。 間に合わないのです。。 もう 危ない。。 前回の強い治療から まもない為、体が回復していないのですが 先生も できればもう少しあとにしたかったようですが 命がかかって…

今回も数あるブログの中から 当ブログを見つけてくださりありがとうございます。 簡単にまとめた日記ですが、ご一読いただければ幸いです。 午前３時・・ たった今寝ました。 お熱が高いです。 今回の抗がん剤治療から すぐに難病が暴れだしたのです。 だん…

今回も数あるブログの中から 当ブログを見つけてくださりありがとうございます。 簡単にまとめた日記ですが、ご一読いただければ幸いです。 今日のりゅうちゃん、朝は元気もあり、体調もいいようでした。。 11時からのMRI検査も 順調なように思いました。 で…

今回も数あるブログの中から 当ブログを見つけてくださってありがとうございます。 簡単にまとめた日記ですが、ご一読いただければ幸いです。 猛威をふるっていた難病（血球貪食症候群の珍しいタイプ）も 一旦落ち着いたため お熱も下がり かなり元気も取り…

こんにちは。 今回も数あるブログの中から 見つけてくださりありがとうございます。 簡単なブログですが、読んで頂ければ嬉しいです。 ついこの間まで、保育園で ひといちばい元気に飛び回っていたりゅうちゃん。。 どうしてこんなことになってしまったのだ…

こんにちは。 数あるブログの中から見つけてくださりありがとうございます。 今日は、３種類の抗がん剤を３回に分けて投与です。。 その間、減少している赤血球を輸血しました。 夕方より、また高熱が 出始めましたが 今回は解熱剤で３８℃台までに落ち着きま…

悪性リンパ腫と血球貪食症候群の進行が早まり、 高熱のため、減少した白血球の立ち上がりをまってからの 治療の時期を早めて開始したおかげで、少しずつ難病もおさまり、お熱も下がってきています。 今回の治療は３日間の予定。。。 明日は、減少した 赤血球…

こんにちは。 日記はその１から続いています。 順番に読んでいただけたら幸いです。 この前の元気がうそのように、再発がやってきました。 難病（血球貪食症候群の中でもさらに珍しいタイプ）があばれ出したのです。。。 お熱は41℃になろうとしています。 解…

今朝もりゅうちゃんは元気でした。 苦いお薬も、体を震わせて飲んでいました。 その後、リハビリを頑張って、なんと点滴類も少なくなり 先生から、クリーンルームから出て、 「マスクして車椅子で、ひとまわりして来ていいよ」との許可がでました。 廊下を走…

今日は、まず、今の思いを書こうと思います。 この辛い思いを話すことで、少しでも心の整理が出来ればと思い、書いてまいりました。 少しではありますが、だいぶ1日の整理ができるのは確かです。。 楽しい事も、特に辛い事、一回書いてみることは正解だと思…

今週は、ほんとうに体調がいいみたいで なんだか 夢のようです。。 ただ 実際には 血小板は補充してますが、白血球は、もうギリギリの状態です。 感染症は避けなければ。。 入院してから、輸血の量はかなりのものです。 抗がん剤治療から２週間は、かなり気…

「今日はお熱が高いね・・」 相変わらず血小板の輸血は続けています。 以前この病院に来る前は、血小板の減少で、体や顔が内出血で、アザだらけで危ない状態でしたので怖いです。 今は白血球もギリギリまで落ち込んでいますので、感染症には特に気を使います…