こんにちは。 〜１からの続きです。 嬉しいことが ありました！ 体調もやや回復してきて 外出許可が出たのです！ 『やったあ～』 『りゅうちゃん お外に出られるよぉ～』 り『わぁ～い』 パ『お外 行こう〜』 り『早く 行こう〜』 ママ『うん 行こうね！』 …

こんにちは。 〜１からの続きです。 今週はやはりお家に お泊まりは 出来ませんでした。 先生は 検査結果を 見て 『大丈夫だよ』 って 言ってくださったのですが 昨日まで かなり ぐったりしてましたので 心配もあり 病院にいることにしました。。 今日も 食…

こんにちは。 〜１からの続きです。 体調が 今ひとつ回復せず 外泊は できないようです。 もう少しで 転院すると 暫くお家には 帰れないと 思いますので 残念です。 今のうちに お家で 楽しい思いを させたかった… なんだか 今夜は 眠れず 朝になって しまい…

こんにちは。 〜１からの続きです。 吐き気は大分良くなったようですが まだまだ あまり食べられません。 体調が悪いせいも あって 機嫌も よくありません。 今週は お家に 帰れないかな… 一泊でも 帰れたら いいね。 りゅうちゃんは長靴が大好き。 いつも履…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日も吐き気が 酷くて どうやら 胃腸炎になっちゃったとのこと。 今は 免疫が落ちてるからなのでしょうか… 病気や副作用だけでも辛いのに 食べられないなんて辛いね。 夜には いくらか楽になって来たみたいで 起き上がっ…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日は 血液検査の数値は かなりいいものでした。 が 体調が悪いのです。 吐き気と 頭痛が酷い。。 やはり 長い間の強い数種類もの お薬の副作用も あるのでしょうか。。 とても心配です。 また 感染の疑いもありますので…

こんにちは。 〜１からの続きです。 飲み薬を のませる時には 飲ませやすい計量容器を 使ってます。 計量しやすく かなりまずいので 飲ませやすいのです。 ステロイドに 免疫抑制剤 けいれん止め等です。 このところ食欲がなく 月曜日は 酷い吐き気でした。 …

こんにちは。 〜１からの続きです。 無事に お家で過ごせた素敵な お休み。 今回は 月曜日に 病院に帰れば いいのです。 素敵な プレゼント ありがとう 先生。 下半身だけ シャワーで 念入りに 綺麗に しました。 上半身は お胸のカテ―テルが あるため 綺麗…

こんにちは。 〜１からの続きです。 お家に 帰ってきて なんだか 今までが 何事も なかったような 錯覚が… 朝起きると 『おはよー』って りゅうちゃんの元気な声。 お家にある おもちゃで 嬉しそうに 遊んでる。 家族 みんなが いるお家。 毎日 『あ～ 今日…

こんにちは。 〜１からの続きです。 帰ってきました。 お家に 帰れたんです。 検査後ＯＫが でたのです。 先生ありがとう。。 りゅうちゃんも お姉ちゃんも おお喜び。 帰りの車の中で ワクワク。。 家族で 遊園地でも 行くような 気分。 病院から出る時 先…

こんにちは。 〜１からの続きです。 書き込みをして 気持ちの整理をなんとかして 眠れる毎日ですが やはり誰かに 話す 聞いてもらえるだけで 楽に なることも あるのです。 読んでいただいて 嬉しく思います。 ありがとう。 このところ 微熱が 気になります…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日はお熱は 微熱でした。 なんだか ひと安心です。 いつも お熱から 始まるので… 前は ４１度前後の熱が 続き ほんとに 危ない状態でしたので 内心 怖いのです。 熱だけでしたら いいのですが いろいろ 難病の病魔が悪…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日、パパは、仕事の帰りが 遅いので 病室には 行けませんでした。 今日の りゅうちゃん 元気ですが お熱が ３８度台になり 免疫抑制剤の追加です。 お熱は 解熱剤では 下がらないんです。 感染症は 無いようです。 今の…

こんにちは。 〜１からの続きです 。 今日も 元気な りゅうちゃんです。。 見ていて楽しそう。 そんな中 先生から お話が ありました この前の学会で 世界的権威の先生と りゅうちゃんの ことで お話をした結果 『今の りゅうちゃんの状態 は 世界的にも 殆…

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日 無事に 病院に 帰ってきました。 なんだか あっという間の ３日間でした。 ほんとに 最高な日々でした。 お家に 家族が そろっている りゅうちゃんが いる… ほんとに 入院前の 生活が できました。 りゅうちゃんは …

朝 起きてみて なんだか 変な感じでした。 あっ そうなんだ！ お家に 帰ってきてたんだっけ… 同じお部屋で ちょこんと 寝ている りゅうちゃん。 全てが 入院前と 変わらない。 ご飯も みんなで 一緒。 いつもの お気に入りの 場所で おすわりして テレビを …

やりました！！ 検査で外泊ＯＫがでました。 それも 金と土日なんです。 日曜日の夕方帰ってくればいいのです。 さて、お家までドライブしようね。 ゆっくり安全運転で行くからねー どこかに行ったりのドライブは 疲れるようなので わが家へ 直行。 微熱は …

こんにちは。 〜１からの続きです。 今日は 脳波検査の為 検査中は 自然睡眠でなくては ならないので 朝５時起きのりゅうちゃん。 朝パパが 会社に行く時は 機嫌が 悪かったね。 検査は 無事終了。 午後は 歯医者さんに ムシバイキンを やっつけて もらうた…

こんにちは。 〜１からの続きです。 読んでくださって ありがとう。 今は 特に、書くことによって 気持ちのリセットが できます。感謝してます。 今は 移植に向けて 緊張感が 高まって きています。 同時に 準備も 進んでいます。 嬉しいのと 怖いのと 入り…

今日 パパが お仕事、朝 行ってみると ちょこんと ベッドに かわいい 笑顔で 座ってたね。 「バイバイ〜」 「行ってらっしゃい～」 まるで お家に いる時みたい。 帰りは 夜12時近くになるけど またね。 パパの 幸せな 瞬間です。 今日は りゅうちゃんの 大…

今日は 治療が入りました。 さすがに 食欲は 落ちて 口がまずいらしく 好きな魚料理も 食べることが できませんでした。 でも 元気なんです。 元気過ぎて 看護師さんを 始めみんなに 叱られっぱなし … 謝るのが 大変です。 信じられないことです。 こんなに …

今日も ３７度３分前後の 微熱ですみました。 だるさもなく 元気 です。 今日は パパの方の おじいちゃん おばあちゃんが 来てくれました。 またまた 嬉しくて おおはしゃぎな りゅうちゃん。 プレイルームで たっぷり遊んだね。 まるで 元気な時 そのもの。…

いつも 読んでいただいて ありがとう。 ご自分の 骨髄を 提供して くださるとおっしゃっていただいた優しく あたたかい方 Ｔさんを始め 皆様 本当にありがとう。 現在 病院を通して バンクに 働きかけて 進んでいますのでご安心ください。 お心遣い 本当に感…