今は１日１日を精一杯生きる なんとしても生きることを積み重ねていきたいと考えています。 明日も一緒に遊べることを願って・・・ 今日はシーツ交換のときに、少しだけ抱っこができました。 温もりを肌でかんじることができて ほんとうに最高にしあわせでし…

今週は、入院して初めて体調が良い日が続いています。 といっても、お熱は上がったり、下がったり・・ 今夜は、お腹が膨れあがって・・ また腹水か。。 と心配はつきません・・・ 血小板は、さらに下がってしまいましたので、輸血をしました。 その後は、だ…

今日は、絵本をいっぱい読んであげました。 笑顔のりゅうちゃん。 我が子の笑顔は、親にとって最高なプレゼントです。 最高な親孝行だと思います。 顔色もよくなり、 こんな状態が続いたらどんなに幸せでしょう。。 手足もちゃんとあたたかいんです。 今日は…

「りゅうちゃん、おはよ」 今日はよかった。。。 かなり元気がでてきました。 昨日のことがありましたので、怖くて仕方ありませんが、 その中でも喜べました。。 抗がん剤を中止して2日目、白血血球がだいぶ減ってきてきたので様子見です。 しかも、難病が一…

今日は一旦 抗がん剤はおやすみです。 お熱は38℃〜37.5℃とだいぶ落ち着いてきました。 先生によると、一時的に難病（血球貪食症候群の中でもさらに珍しいタイプ）が落ち着いてきている状態とのことです。 遺伝子の異常もみつかり、骨髄移植の可能性もあると…

「りゅうちゃん、おはよ」 今日は、りゅうちゃんに絵本を読んであげました。 体調が悪いのに、楽しそうに見てくれたね。。 ねえ、りゅうちゃん、パパもママもそんないつも一生懸命なりゅうちゃんが大好きだよ りゅうちゃんが楽になるようにがんばるからね。…

嬉しいことが２つありました。 一つは、ベッドのタオル替えの時にだっこできたことです。 しかも、笑ってくれました。 こんなに嬉しいことはありません。 二つめは、りゅうちゃんが行っている保育園の先生から、お手紙をいただいたことです。 りゅうちゃんの…

今日もお食事、食べることができました。 「おいしい〜」って・・ 食べてる姿が、とってもかわいい・・ ほんと幸せ・・ その後、悪性リンパ腫からくる、怖い難病が暴れ出し、また高熱が出はじました。 ４１℃をこえているんです。。 どんなに辛いことでしょう…

「りゅうちゃん、おはよ」 元気がでてきたみたいだね。 昨日は、牛乳が飲めたね・・・ 今日は、ちょっとでも食べることできるかな・・ わぁ！びっくり、ご飯を食べた！ 大好きなお魚にご飯・・ 美味しいって言ってくれました。。 それからまた、お熱がでて今…

「りゅうちゃん、おはよ」 行ってみると、目が・・・ 黒目が出ているんです！ しかも、見えているようなんです。 なんと、大好きなウルトラマンの人形で遊ぶことができました。。 びっくりやら、嬉しいやらで・・・ そして、笑顔まで見せてくれました。 左手…

パパは夜、さらに胃が痛く、さらに吐き気に悩まされました。。 ついに、なにも、食べることができなくなっちゃった。。。 でも、頑張らなくっちゃ！ 朝だ！ さあ、いくよ！ 「りゅうちゃん、おはよ」 りゅうちゃんの具合は、相変わらず・・・ 目を開けても、…

「りゅうちゃん、おはよ」 りゅうちゃんは、相変わらず・・ 今日は、神経科のドクターの診断です。 明日、CTを撮ります。 今のところは、少し落ち着いていますが、元気なころを思い出すと涙がでます・・ 脳波の方は、異常はないようですが、脳全体の能力が落…

ランキング参加中家族 「りゅうちゃん、おはよ」 心配ながらに声をかけました。 体調、少しはいいかな・・ ちょっとだけ、安心していました。。 ところが、 りゅうちゃん、夕方から、突然意識を失いました。。。 目を開いたまま、黒目が上に行って、白目にな…

今日は、人工呼吸器がはずれて２日目。 かすれ声で 言葉には なりませんでしたが いくらか、声も出始めました。 相変わらず重体ですが、本人も少しは楽なのでしょうか。。 ただ、まだベッドに固定されているので、かなり辛そうです。 「りゅうちゃん、もうす…

今日パパは仕事に行ってきました。 通勤が遠いですが、ファイトです！ 帰ってきてから、りゅうちゃんが、 まさかの、微笑みかけてくれました。 信じられません。 今の段階で、これほど嬉しいことが、あるのでしょうか・・ 優しいりゅうちゃん、ありがとう。 …

「りゅうちゃん、おはよ」 返事は してくれません。。 相変わらず、人口呼吸器と10種類の点滴、注射、鼻からの飲み薬に透析なんです。。 意識は無くしてあります。。 やはり、たんが詰まりやすく・・・ もちろん、まめに吸引はしていただいていますが・・ こ…

パパとママは、不安でしゃがみ込みそうになりました。 この２日、体調も良かったのですが、昨夜、またこの前の悪魔の前兆があらわれはじめたのです。 すぐに、透析の再開です。 先生も夜勤でもないのに、徹夜でりゅうちゃんをみてくださいました。 帰宅して…

「りゅうちゃん、だいぶ落ち着いてきたみたいね・・」 「だいじょうぶ？」 「つらくない？」 まだ、呼吸器をつけて寝ているりゅうちゃん・・ 24時間鎮静剤投与で眠らせているのですが 一回覚醒してパパ、ママに なにかを言おうとしたのですが すぐにお薬を増…

大変です！ 肝機能にかなりのダメージがひどく、最悪の状態です。 検査で数値が、1000以上であれば、即入院というところを りゅうちゃんは、なんと、35000・・・ そう、3500でなく、35000・・・ 先生もまさか、と血液を取り直しました。 なにかの間違いだと…

りゅうちゃんは持ち直し生きて戻ってきてくれました。 もう、とにかく無事を祈るばかりです。。 でも、日に日にやせてきて、髪の毛も抜けて、 それでも、泣き言は言わず、けなげにがんばっている姿を見るたびに涙がとまりません。。 今日も生きてくれてあり…

目次 はじめに 睡眠の重要性 勘違いの努力の結果。。 転職 心療内科受診 動けなくなる 愚かな自分 医師のひとこと 続くショック 転院を考えるも・・ お願い うつってメンタルが弱いから？ あとがき はじめに こんにちは。 わっすです。 今回は、自分のことを…

今日は、待ちに待った、2回目の白血球。。 もう、来てくれています。 準備してます。 「仕事を休んでまできてくれて、ありがとう。。。」 血管が細かったので、太い針がつらそうで、かわいそうでした。。 「いたい？」 「ごめんね。。」 ほんとうに、みんな…

夜は、やっぱり、眠れたのか、どうか・・ おぼえていない。。。 今は、自分がなにをやっているのかさえ、理解できない。。 「しっかりだよ！パパ、ママ！」 さあ！いくよ！！ さっそく、パパの弟から、白血球を。。 3時間弱と、かなり長時間太い針をさしてい…

翌日、パパ、ママは昨夜寝たか、どうだかわからない状態でした。 もう、りゅうちゃんのことで、頭がいっぱいで・・・ 昨日（正確には今日）あんな状態だったから・・・ 食事も、、 なんだか食欲がない、パパとママ・・ 「しっかりしなさい！！」 自分にいい…

その後 集中治療室で、がんばってる、ちびっこウルトラマンりゅうちゃんの笑顔がきえていく。。 「りゅうちゃん、がんばって！！・・・」 もう、今は言えないよ・・・ 今日から、抗がん剤もさらに強くなりました。 かいじゅうが、あばれだした為、ちびっこウ…

その説明は・・・ 先生「りゅうちゃんは、重度の血球貪食症候群（以下難病）です。他に悪性リンパ腫も併発しています。」 パパ、ママ「・・・・・・・」 返事ができませんでした。。。 その時、立っていたママが倒れそうになり、みんなで支えたくらい。。 MR…

ところが・・・ りゅうちゃんに改善がみられなく不明なところがあった為、 検査ができる大きな病院へ転院することになったのです。 紹介状を持って、すぐに向かったところ、なんと、その場で入院になりました。。 パパもママもびっくりです。。。 検査後、パ…

りゅうちゃんブログを読んでくださってありがとうございます。 お話させていただく日記は、いつも元気いっぱい！ウルトラマン大好き! 強敵かいじゅう難病をやっける為にやってきた、病気でも弱音を吐かない３歳ちびっこウルトラマンりゅうちゃんとウルトラマ…