生存率は15％以下・・その23 - 小児がんブログ難病に家族で立ち向かう闘病日記&呟き日記

今日は一旦　抗がん剤はおやすみです。

お熱は38℃〜37.5℃とだいぶ落ち着いてきました。

先生によると、一時的に難病（血球貪食症候群の中でもさらに珍しいタイプ）が落ち着いてきている状態とのことです。

遺伝子の異常もみつかり、骨髄移植の可能性もあるとのことです。

急きょパパ、ママの検査して、もし合わなければ、骨髄バンクに登録とのこと。

先生からのお話しがありました。。

「りゅうちゃんは、悪性リンパ腫の中でも、ALCLという極めて稀なタイプ」

「そのうえ、超難病を併発しているので、とにかく症例がなくデータ不足」

「生存率は15％以下・・」

「その上幼児の場合、さらに不明な点が多いと悪条件がかさなっています」

元気かとおもっても、まだまだ急変はありうるので怖いです。

聞いてて、なんと答えたらいいのかさえ、思いつかないパパとママ・・

それでも、私どもは負けません。

泣きながら答えました。。

この素晴らしい病院。

また、スタッフ、ドクターに恵まれ、

強運なりゅうちゃんの生命力にかけます。。

絶対に元気になる。

治る。

りゅうちゃんに寂しい思いはさせないからね。。

いつも一緒だよ。

動物園に行こうね。。

うさぎさん見ようね。。

遊園地で電車乗ろうね。

パパもママも楽しみにしてるからね。。

りゅうちゃん、愛してるよ。。。

大好きだよ。。

今日もありがとう。。

今日も読んでくださってありがとう。。

医師から『じっとして考えてるのが一番よくない、動けるなら掃除がいいよ』

と教えていただきました。

それから私は、不安が酷くなると洗濯や掃除をしたりします。

その時は、不安が軽くなり、終わった後も気持ちが少しですが落ち着きます。

仕事がスーツなのですが、ワイシャツの襟汚れが気になり、

このオキシ使ってみてびっくりするほどキレイになりました。

気になるシミや血跡などプッシュして普通に洗濯するだけです。

あまり酷い、時間がたった汚れやシミにはスプレーして一晩おいてから通常洗濯すればキレイになります。部分汚れにはとてもよかったです。