小児がんと難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

生きて!ぼく病気になっちゃった。。難病に3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

ぜったいに生きるよ〜その27

今は1日1日を精一杯生きる

なんとしても生きることを積み重ねていきたいと考えています。

明日も一緒に遊べることを願って・・・

今日はシーツ交換のときに、少しだけ抱っこができました。

温もりを肌でかんじることができて

ほんとうに最高にしあわせでした。

やっぱり書くことで気持ちの整理って、できるものです。

自分で考えているだけでは、不安が大きくなる一方で とても もたなかったと思います。

いつも読んでいただき感謝してます。

それと、今日は めっちゃ幸せな1日でした。

今日もありがとう。

なんとか 眠れました。

ありがとう。

朝、りゅうちゃんのところへ

さあいくよ!

今週に入ってから食事もできるようになり、おしゃべりもできる、

こんなに幸せなことはありません。。

「りゅうちゃん、おはよ」

お熱は37.5℃前後で落ち着いています。

幸せなひとときです。

たとえ、一時的でも楽な姿を見るのは、夢のようです。

今はお腹に力が入らないので、うんちがでないのが辛いみたいです。

以前先生から、

「骨髄移植の可能性があります」との、おはなしがありました。

家族の適合検査の結果は、まだでていません。

 

以前の白血球の成分輸血では、パパの血液はドクターストップがかかりましたが

こんどは、どうだろう・・

抗がん剤で下がった、血小板などは、補充3日目になりましたが

白血球も上げておかないと、来週の治療ができない・・

まだ、まだ治療はこれからです。

いまのところは、危ない状態は抜け出した気もしますが・・

スキあれば、暴れだそうとしています。

怖いです。。

 

心配していた脳障害は、今のところ大丈夫で、経過を見ましょうとのことで

ひと安心でした。

ただ、万が一 頭に癌が行ってしまっては大変なので、脊髄から抗がん剤を入れる治療もあるのですが今の体の状態からはできないそうです。

今日のお昼ご飯に、ちょっとした お魚のおもちゃが付いていて、大喜びでした。。

「よかったね、りゅうちゃん」

今日も絵本をいっぱい読んであげました。

楽しそうに絵本をみている、我が子をみると、胸が熱くなりました、、

毎日の治療でも、泣き言一つ言わず、大好きなウルトラマンを 小さい手に握りしめて耐えて

元気になろうとしているりゅうちゃんには、私たちをはじめ病院のスタッフの皆様も驚いています。

「今日もありがと・・・」

「一緒にがんばろうね・・」

今日もありがとう。

パパ、ママは逆に勇気をもらってるよ。。

 

今日も読んでいただいてありがとう。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                        

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私は、体調管理に朝晩飲んでます。

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