それでも私たちは信じます。。その３４ - 小児がんブログ難病に家族で立ち向かう闘病日記&呟き日記

高熱のため、減少した白血球の立ち上がりをまってからの

治療の時期を早めて開始したおかげで、少しずつ難病もおさまり、お熱も下がってきています。

今回の治療は３日間の予定。。。

明日は、減少した　赤血球の輸血です。

みんな、この前の状態から　すでに今日は、抱っこで起き上がっていた姿を見て驚かれていました。

ところが、

先生が、学会時に確認してみたところ、これほどの重症は海外でもなかなか例がないとのことで

治療も手探り状態とのことです。。

それでも　私たちは　この病院やスタッフ　特に担当ドクターは素晴らしく　信頼できる、そう感じています。

りゅうちゃんが　体調が悪いと　自宅から　あっと言う間に　来てくれて　徹夜で見てくれるし　

その都度　よく説明もしてくださいますので、今どんな状態で、どんな治療をしているのか　理解しながら　見守ることができます。

この辺はすごく重要で、とても心配していた事なのですが

その都度理解しながらりゅうちゃんと一緒に治療に臨むことが出来ます。

とにかく　話しやすい先生なのです。

必ずや　よくなる！　そう信じています。

りゅうちゃんへの愛は　私たちの役目。

どんなに辛いことがあっても　治療にも耐え、泣き言を言わないで、がんばっている

りゅうちゃんに　できることは　目一杯の愛情・・

日に日に、前より　わがままも少なくなり、お兄ちゃんになってきたりゅうちゃん。

なんて　強い子なんでしょう・・

こんな中でも　今日もご飯を食べてくれたね。。

もっと　元気になると　わがままが　でるかな・・・

「いいよ　いっても　だきしめて　あげる。。」

今夜　ゆっくり　眠れるといいね。。

「おやすみ・・」

今日もありがとう。。

今夜は　パパもママも眠れるかな。。

なんだか、眠れそう。。

また、書くことで　心の整理が出来ました。

夜中になると　不安で涙が枯れるほど　流れてくるんですよね。。

ありがとう。。

今日も読んでくださってありがとう。。。

子供の難病について少しでも多くの方に知っていただけたらと思います。

こちらにたどり着くまで　いくつ買ったことか・・

やっと　出会えました。もう、最高です。肩こりもほぼ解消しました。