小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

骨髄移植しなければ危ない しても最悪は覚悟なんてどうして。。その36

こんにちは。

今回も数あるブログの中から

見つけてくださりありがとうございます。

簡単なブログですが、読んで頂ければ嬉しいです。

ついこの間まで、保育園で ひといちばい元気に飛び回っていたりゅうちゃん。。

どうしてこんなことになってしまったのだろう。。

人生って不思議 ・・時によって 突然残酷な試練を与える。

生まれてから何年もたっていない子にまで。。

ねえ、どうして。。。

考えれば、かんがえるほど わからなくなる。。

やっっぱり 答えは ないのでしょうかね。。

今日は 抗がん剤治療がないためか、元気を取り戻してきていました。

 

食欲は まだ今ひとつですが・・・

嬉しいことに 治療直後ということで、難病が 一時的にストップして 熱もほぼ平熱になりました。

でも、時間がたつと また悪魔が暴れるのです。。

今日は、担当先生から 正式に 骨髄移植についてのお話がありました。

かなりリスクもありますが 治療して また再発を繰り返していては 危ない状態とのこと。。

残念ながら 家族においては 適合なしでしたので バンク登録となります。

最短で 半年後くらいとのこと。。

りゅうちゃんの いまの状態だと 移植のために 『最悪のこともあると言うことも覚悟しておいてください』と伝えられました。

それでも 今のままでは もう、難しい状態。。

 

2.3日中に 決断しなければなりません。。

どちらにしても 怖い決断です。。

でも、やらなければ、もう危ないんです。。

また、明日からは 免疫抑制剤の投与開始です。。

免疫を抑えないと 自分の免疫で 自分自身を攻撃していまうのです。

本来であれば、癌をやっつけるために

免疫を高めなければいけないのですが、

その免疫を抑えなくてはならないなんて・・

 

 

今日は リハビリ頑張ったね・・

左足が ほとんど動かないから がんばろうね。

また 車椅子 乗れるといいね。。

朝ご飯 食べられるかな お魚に にんじん 納豆が大好きなりゅうちゃん。

今は 大好きなご飯が 一口もだめだけど 食べてもっと元気をつけておきたいね。。

今度の治療再開の時のために

今日 ボランティアの方が がんばれビーズと 大好きなウルトラマンをいっぱいプレゼントしてくれて   

大喜びだったね。

ありがとうございました。

素敵なプレゼント。

りゅうちゃん、明日 わがまま言って 困らせてほしいな。。

今日も ありがとう。。

今日も読んでくださってありがとう。。

 

 

 

 

感謝しています。。

 

 

 

 

 

 

 

↓より多くの方に難病について知っていただきたいと願っています。

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