小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

もう危ない。。その40

検査の結果、残念ながら本日より早速 強い抗がん剤治療を開始することになりました。

間に合わないのです。。

もう 危ない。。

前回の強い治療から まもない為、体が回復していないのですが

先生も できればもう少しあとにしたかったようですが 命がかかっています。

お熱は 相変わらず40℃の高熱 

もう、ずっと下がっていません・・

それに副作用もあり 食事が取れません。

『とにかく 移植までの間、時間をかせぎましょう。』とのお話。

減少している 血小板の輸血もしています。

今のところ 服用している 免疫抑制剤で、難病の進み具合が ゆっくりになっているようです。

よく テレビで大変な病気になってしまったような ドラマがありますが

まさか 自分の家族におこるなんて いまだに信じられません。

ちょっと前まで 遊園地にいったり 初詣にいったり 食事にいったり

ごく当たり前の 幸せな毎日を送っていたのに なぜ・・・どうして・・

考えると 涙が止まらなくなることも たくさんあります。

健康で 平凡な毎日がどんなに 幸せなことか・・

ましてや 我が子ともなると 想像もできない辛さ、怖さ。。悲しさ。。

今は とにかく一緒にいてあげることから 

1日一緒にいられる 幸せも見つけました。

『りゅうちゃん、今日も一緒にいられるよ。。』

『今日は お熱で顔が まっかだね』

『体も ものすごく熱いよ』

『体が 疲れはてないうちに 病気さん おとなしくなるといいね』

せめて おいしいものを 食べさせてあげたい・・

『また ウルトラマンのかいじゅう 買ってあげるからね。。』

『一緒に あそぼうね。』

『今日読んであげた タンタンの絵本 たのしかったね。』

答えられないりゅうちゃんに向かって話しかける。。

今日も言ったよ。。。

「だいすきな りゅうちゃん、うまれてきてくれて ありがとうね」って。。

「パパと ママのところへ きてくれて ありがとうね」って。。

 そしたら 「うん・・」ってうなずいてくれた りゅうちゃん。

ほんとうに 幸せな ひとときだった。

ほんとうに かわいい。。

今日もありがとう。

今回も数あるブログの中から

当ブログを見つけてくださりありがとうございました。

簡単にまとめた日記ですが、今後も読んでいただければ嬉しいです。

今日も読んでくださりありがとうございます。。

 

 

 

 

 

少しでも多くの方に難病について知っていただけたらと思います。

 

 

 

 

 

 

 

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