小児がんと難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

生きて!ぼく病気になっちゃった。。難病に3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

今日も幸せでした。。その43

嬉しいことが ありました。

昨夜 お熱がで始めましたが なんとか持ち直しました。

この前も書きましたが、始まりは いつもお熱からなんです。

なので お熱には とても 敏感です。

あの 恐怖感といったら もう 言葉で言い表せないほどなんです。

お熱怪獣が 現れると 暴れまくり りゅうちゃんの 体を 破壊し始めます。

お熱怪獣は あっと言う間に 39、40、41度と上がってくるんです。

解熱剤も効きません。

抗がん剤という リスクのある 攻撃を 使わなければ 間に合いません。

そのたびに 副作用という 痛みに 耐えなければならないんです。

その時は それで 見ていて辛い。

笑顔が 消えていくのは 辛い。

ただ、ついていてあげる事しか できない 歯痒さは とても 辛いです。

でも この時の辛さにも 出会わなくては なりません。

正直 そのつど 涙が 溢れてくることも 耐えがたいこともあります。

また、本人の 大変さ、苦しさは 想像を ぜっすることでしょう。。

でも そのつど信頼できる 先生や スタッフの方、また読んでくださっているあなたに 励まされ 家族で戦っている事を 再確認できました。

いつもありがとう。。

感謝しています。

この病気は ひとりでは なく 家族全員いちがん とならなければ 勝てない相手なのだと 確認できました。

 

また こんな お話を するかも しれません。。

でも そのつど 立ち上がって行きたいと思います。

いえ、立ち上がります!

ほんとうに よかった。。

どんなに 心配したことか・・

急変があるので 心配には 変わりありませんが。。

でも 嬉しい。

1日1日を 精一杯生きてる りゅうちゃんからの プレゼントだね。。

ありがとうね。

今日も 笑顔でいてくれたんだもの。

強いぞ! 

りゅうちゃん。

ICU(PICU)に 一ヶ月近くいたせいか 今日もICUの看護師さんが 何人か来て 遊んでくれてよかったね。。

特に よく 中でも好きなウルトラセブンで遊んでくれた 看護師さん

仲良くしてくれて ありがとう。。

 しばらく

「セブンの おねえちゃん きて〜」

って 呼んでたね。。

 みんな やさしい。。

りゅうちゃんの笑顔が 素敵だったことと言ったら・・

みんなに 遊んでもらっている時の 楽しそうな顔。。

パパもママも すごく幸せ。。

これも 病気さんが 待ってくれたからだよね。。

血小板の輸血は 相変わらず・・

今日は 血圧が高いから 無理しないでね。。

夜は パパとママで 片方づつの おててを繋いで お話できる時は なんともいえない幸せ。

どうか この幸せが 壊れませんように。。

今日も ありがとう。。

今日も読んでくださってありがとう。。

 

 

 

明日も無事でいられますように。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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