小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

うるさい方がすきだよ。。その48

今日も 奇跡的に 体調が いいようです。

嬉しいです。

普段が 『ノミの心臓』になっているので 安心します。

今日は 以前の とても 気になったことを お話します。

この前 病院の近くの ラーメン屋さんに食べに行った時 店内で見かけました。。

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発病する前に 家族でラーメンを食べに行った時 Vサインで笑顔で撮った写真を 思い出しました。

 

その時にの 嬉しそうだったこと・・

大好きなラーメンを 食べられるのと 家族で お出かけしてると言うこともあって

嬉しくてたまらなかったようです。

お調子ものの りゅうちゃんは 叱っても 何しても 騒ぎたてていました。

苦笑いのパパとママ・・

いつもの 畳の部屋で 食べてるのですが

混んでない 時間を選んでいっても

迷惑が かからないか 心配で・・

 

 

撮った写真は ほんとうに いい笑顔でかわいい。。

この瞬間は 本当に 幸せでした。

お家に帰っても 楽しい出来事の余韻で 元気100倍でした。

そのままの テンションで一緒にお風呂に 入った時の 幸せ感といったら。。

 

この後 大変な病名を聞かされるとは 夢にも思いませんでした。

それも まさか 世界的にも 珍しい 難病に なってしまったなんて。。

遺伝性を調べるため パパママも 検査しましたが 不明とのことでした。

 

この 張り紙を見た時に 涙が出ました。

うちも子は、いたずら好きで食べにいくと かなりうるさいから・・

よく叱られて

でもめげない りゅうちゃん。。

ほんと 騒がしい家族です。(笑)

そんなりゅうちゃんも ベッドの上です。。

今この ラーメン屋さんには いません。。

いつものように うるさくないのは なんだか変。。

今日のりゅうちゃんは ご飯を半分くらい食べたね。。

その調子だよ。。

今日、ママは 過労で 病院へ行って 点滴を受けてきました。

パパは 起きたら 首から下が 痛くて なかなか動くことが 出来なかった。。

お仕事が 大変でした。

午前中は 寂しい思いを させちゃったね。。

ごめんね りゅうちゃん・・

このところ りゅうちゃんの 体調がいいので なんだか夢のようだよ。

いっぱいウルトラマンの ビデオ観て 怪獣であそんで

お話して。。

ほんとうに 夢のようだったよ。。

ママ大丈夫かな。。

パパも頑張って ママを助けなくっちゃね。。

夜は ママに 休んでもらって りゅうちゃんと仲良しだったね。

このまま 良くなって 移植しなくても良ければいいな・・

移植しても それで よくなればいいね。。

早く みんなで

おいしいもの 食べにいこうね。。

りゅうちゃんが うるさくするの 楽しみにしてるよ。。

そんな りゅうちゃんが 大好きだから・・

今日も幸せだったよ。

今日も ありがとう。。

今日も 読んでくださってありがとう。。

 

 

 

 

 

 

 

 

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