小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

病気さん あばれないで!。。その49

今日も パパがお仕事に 行く時 おすわりして バイバイをしてくれたね。。

たまらなく 嬉しい瞬間だよ!

今日も なんと 寝たきりでは ないんです!

あれほどの 大きく凶暴な怪獣が 今出てこない。。

今日は とてもいい日!

楽しい!

 

後で聞いてみると 今は なんと検査の結果では 高熱が 出ていないのが 不思議な状態でした。

体の中では 怪獣が暴れていたのです。

りゅうちゃんは 天使のように不思議な子。

どうして そんなに 強いのでしょう。。。

まるで ウルトラマンだね。。

 

 

 

それでも 検査では かなり 進んでいるということなんです。

やはり 最後の手段の 移植を急がなくては ならない・・

危ない状態には 変わりない・・

早く ドナーが見つかってほしい。。

もう、毎日祈るような 気持ちです。

ただ、移植が成功しても 生存率は かなり低いとのこと。。

しなければ なおさら。。

その上移植の 前処理中に なにがあっても おかしくない状態だそうです。。

で あれば たとえ何%でも 生きる道を選ばないと。。

移植となると 専門病院に 行かなくてはなりません。

また 戻って来たいという希望は 伝えましたが その間近くに住む 新しく アパートを 探さなくては・・

 

経済面でも がんばらなくては・・

正直 かなり厳しいですが 命が かかっています。

それにしても 体が 辛くない 状態が 続いてほしい。。

とにかく 体が 楽でいられますように。。

苦しんでいる姿は 想像を絶するものが あります。

なにより 本人の 大変さ 苦しさは 言葉では言い表せないものがあります。

 

 

そして いつ 病気さんが 暴れるか わからないなんて・・

朝の 嬉しさの中で 検査結果を 聞いて 背筋が寒くなりました。

その中で 本人は ちゃんと ベッドの上で 座っているなんて 凄すぎるね。。

 

もう お熱は いやだよね。。

お熱さん お願いだから もう 来ないで!

 

せっかく ご飯も 少しづつ 食べられるように なってきたのだから・・

 

明日は 頭のMRIだよ。

ちゃんと 撮れるといいね。

 

なんでも なければいいね。

頭だけは いやだよ。。

 

今は たとえ うわべだけかも しれないけど 元気だから パパもママも 嬉しいよ。

毎日 りゅうちゃんの笑顔が 見れるなんて 夢のようだよ。

ほんとかわいい 笑顔。

明日も 怪獣と ウルトラマンで 遊ぼうね。。

いたずらしてる時の 嬉しそうな顔ったら ないよ。。

また おてて繋ごうね。

今日も ありがとう。。

今日も読んでくださってありがとう。。

(日記は1からの続きとなっています。)

 

 

 

 

 

 

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

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