小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

ずっと家族だからね。。51

書くことによって、毎回 心を整理して 眠れる毎日です。

読んでいただいて ありがとうございます。

最近 お熱も高くならず 元気もあるので 安心してましたが

今日担当医師より お話があるので 説明室に お願いしますとの呼び出しがありました。

それによると

悪性リンパ腫 ALCLは 良くなって

きていること。

血球貪食症候群のコントロールが 今の医学では これ以上は難しい状態とのこと。

いつ再燃し 危険な状態になるか 分からないということ。

今は その為免疫抑制剤をはじめ 数種類の薬で なんとか抑えていること。

ウイルス感染は 致命的なことなので

完全に予防しなくては ならない。。

移植は 体を維持しながらなるべく早く実施したいこと

ドナーが見つかりしだい、すぐに転院しましょうとのこと

 

今の状態は かなり危険であること。

移植もかなり 危険をともなうこと。

2種類の難病により、ここまで 体に ダメージが 蓄積していると

移植じたいに 耐えきれなかった場合は 最悪も 考えられるということ。。

 

しかしながら 今のままでは もうどうにもならないこと。

つまり 残念ながら これ以上 手のうちようが ないと言うこと。。

 

 

移植がうまく行っても かなり 重い肝臓障害が おこること。。。。。

などの説明を 受けました。

今は私たちからは お話する 言葉も 見つかりません。

説明室から 出た 私たちは 泣きながら しゃがみこんで しまいました。

もう 今は 頭の整理が 出来ません。

最後の 移植に 全てを かけるしか ありません。

『そうだ、親が 諦めて どうする!』

なにが なんでも かわいい息子を 守っていかなければ・・

 

 

涙を拭いて 赤い目をしながら 病室へ戻りました。

今日も 元気だった りゅうちゃん。。

ちゃんとおすわりして遊んでた。

リハビリの先生と 頑張って もう少しで 立っちできそう なのに・・・

併発してる 癌、悪性リンパ腫より怖い 悪性の難病。。

今 この時間は 楽しく生きよう・・

そう、今を 楽しく生きよう。。

 

『りゅうちゃん 帽子と お靴あるからね』

『お外で お散歩しようね』

今日は アンパンマンの電車と 看護師さんがいつも持ってるので、欲しかった 危なくないハサミを 買ってもらって 大喜び!

りゅうちゃんは 看護師さんが 持ってる 時計とか ハサミとか 興味しんしんなんです。

 

『一緒に 遊んで 楽しかったよ・・』

『明日は 何して遊ぼうかな・・』

夜中に 『ねぇ〜 抱っこして~』って

凄くかわいい・・

この先 どんな事が あっても 家族全員で 頑張ろうね。

みんな ついてるよ。

守っていく からね。。

本当に 生まれてきて くれて

ありがとうね。。

みんな りゅうちゃんのことが 大好きだよ!

だから 安心しておやすみ・・

今日も 一緒に 遊べて 楽しかったよ。

いつも 言ってる言葉は

『たのしいね!』

りゅうちゃんは いつも決まって 元気に

『うん』って答えてくれる。。

 

今日も ありがとう。。

今日も 読んでくださってありがとう。。

私たちは 負けません。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】ー生きているかぎり・・

ストレスや悩みは、私たちだけでなく、いろいろ生活する上で どなたでもあるかと思います。

精神科の先生に 相談したら 『動けるなら掃除とか洗濯などの家事もいいよ』と

教えてくださいました。

どうしても部屋干しになってしまいますが、これを使うと

全く臭わなくなりました。すごい殺菌力です。

確かに、綺麗になったあとの 気分は達成感もあり、だいぶ楽になります。

色柄ものも 関係なし、とても気に入ってます。