小児がんと難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

生きて!ぼく病気になっちゃった。。難病に3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

明日も遊ぼうね。。52

 

 

りゅうちゃんが 発病する前に 公園で遊んでる時、二人で見た 夕日です。

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りゅう『ねえ〜パパ〜綺麗だね〜』

パパ 『うん とっても綺麗だね〜 りゅうは心が 綺麗だから わかるんだね 今度 海に 連れてってあげるね海の夕日もとっても 綺麗だよ~』

りゅう 『うん行きたい! 行こうね〜 つれてって〜』

そんな 会話を してたっけ…

パパは 約束守るからね〜

絶対行こうね〜

こんな 幸せな 会話って あるでしょうか…

今から思うと こう言った日常が 自分にとっての 幸せなんだなって考えています。

懐かしい思い出で、宝物のひとつになっています。

 

まさか この後 こんな病気になるなんて夢にも 考えませんでした。

保育園でも 人一倍元気に 走り回って、いつも元気で、いつも笑顔なりゅうちゃんだもの。。

入院している今でも 信じられないです。。

まるで 夢をみているよう。。

どうか 夢であってほしい・・

そして いつか、この夢が覚めて 普通に 家族で がやがや騒ぎながら お家で夕食を食べていたいな。。

 

でも 今も 小さな幸せが 毎日あることに 気がつきました。。

だって 遠くに お出かけすることは出来ませんが

家族でずっと 一緒にいられるんですもの…

ずっと 一緒にお話出来るんだもの・・

ただ、ひとつあるとすれば 海に連れていってあげたいな。。

そうしないと、嘘つきに なっちゃうよ。。

お約束したものね。

りゅうちゃんだって 楽しみにしてると思うな。。

 

 

それでも 今は凄く 幸せだよ。

パパもママも。。

 

毎日する検査結果の内容は その都度 先生自身が教えてくださいます。

この前も書きましたが見た目は 元気なのですが

毎日する検査結果は かなり悪いです。

 

 

先生のお話では、この病気ここまでくると 移植まで たどり着けない子が20~30% 移植しても 生存率が 50%以下とのこと・・・

でも、でも 、でも、私たちは 思っています。

りゅうちゃんには 今まで 切り抜けてきた 強運と驚異的な 生命力が あるんだ。。

なんとかなる、、なんとかなる、、なんとかなる、、

絶対遠くには 行かないよ…

今の状態での 移植も 正直怖い…

でも りゅうちゃんなら 大丈夫だよね。。

もう これ以上苦しい思いを させない………………………させたくない。。

今は 奇跡的に 熱も上がらず 元気。

いっぱい遊ぼうね〜

『りゅうちゃん 大好きだよ…』

毎日言うと、

毎日 「うん」って言ってくれるね。。

今は 抱っこができるから 凄く幸せだよ。。

怪獣でいっぱい遊んで 楽しかったね。。

また 遊ぼうね。。

今日も ありがとう。

皆様ありがとう。

読んでくださってありがとう。。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】ー命の洗濯

職場での休憩時間は、目が疲れない程度に、落ち込まないように

ゲームに集中したりします。

指の滑りがとてもよくて、もう手放せません、