こんにちは。
〜１からの続きです 。
今日も 元気な りゅうちゃんです。。
見ていて楽しそう。
そんな中 先生から お話が ありました この前の学会で 世界的権威の先生と りゅうちゃんの ことで お話をした結果 『今の りゅうちゃんの状態 は 世界的にも 殆ど 例のない かなり 危険な 病気だ 』とのこと。
今まで 切り抜けて きたのが 奇跡的だと。
例が ないだけに 確実な 治療法が 不明な 点が 殆ど。
国内で 詳しい医師も 数少なく 通常の小児科医 血液内科医では 難しいとのこと。
これからの治療も アメリカでも あまり例がないので ヨ―ロッパの治療法や 国内の 研究第一人者との 話し合いをしていただいています。なにしろ 世界的にも 珍しい難病に 我が子が…
現段階では 移植が最良だし、『私なら移植する』とその先生はおっしゃっていたと。。
だが 肝不全や感染症で 亡くなる可能性も 高いとのこと。
かといって 今のままでは…
もう、あとはありません。
こんなに 元気でも 見かけだけで 実際は 危険な 状態。
今は 落ち着いてるので 外泊も 多くしてもらえそうです。
今のうちに と先生の 優しさも あるのだと 思います。
今日 添い寝をしていたら りゅうちゃんが
『抱っこしてあげるね』 だって・・
『生まれてきて ありがとうね。。』
っていったら
『ねえ もう一度言って～』 だって・・
『うん 、生まれてきて ありがとうね』
そうしたら、りゅうちゃんも
『うん ありがとう』って言ってくれた。
りゅうちゃん・・
こんなに かわいくて 優しい りゅうちゃんが… どうして
移植に しても 今の治療でも かなり危険なんて…
ただ 世界的権威の 先生も 『移植が ベストだ』と おっしゃっていますので 決心は 出来たつもりですが…
ただ だめだった場合は 移植は すぐに中止。。
今の治療で 少しでも 長く生きられるように、と いう選択はあります。
今は 移植の 準備を 進めてもらっています。
正直 今の恐怖心は 隠せません。
今は りゅうちゃんが 少しでも 楽しく過ごせるように 努力しています。
誰が なんと言おうと 家族の絆は 変わらないし よくなると 信じています。
りゅうちゃん。。
優しい りゅうちゃん。。
りゅうちゃんは 絶対 誰にも 渡さないからね。。
ずっと ずっと パパとママの子だよ。。
１分１秒でも 一緒に いたいよ。。
今日も読んでいただいてありがとう。
感謝いたします。
【今日のつぶやき】
『落ち込んでいても状況はかわらないよ。現実を見つめて今に生きよう。
くよくよしてると、子どもはすぐわかるよ』
尊敬している先生の一言。
ものをよくどこかに置き忘れることが多いので
使っています。
精度がいいので気に入ってます。
ケースはいろいろなものがあります。