小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

私たち家族の新たな決意・・77

こんにちは。

〜1からの続きです。

今日も吐き気が 酷くて どうやら 胃腸炎になっちゃったとのこと。

今は 免疫が落ちてるからなのでしょうか…

病気や副作用だけでも辛いのに 食べられないなんて辛いね。

夜には いくらか楽になって来たみたいで 起き上がって 笑顔が見れて ほっとしたのと 嬉しいので…

良かったね。

苦しかったよね。

今日は 先生方から 移植の件で お話がありました。

移植のリスク 今お薬で 病気を抑えても かなり悪い状態。

今後 抗がん剤を使い続けた場合 新たな癌が 出来てしまう可能性もあるということ。

今の免疫抑制剤も今後 量が増えてくると 免疫力の低下。

また今回移植をしなくても 再発の場合は 移植になってしまう等…

最後に危険のリスクも考えた上で 同意されるのがいいと。

セカンドオピニオンをすすめられましたが国内では 詳しい医師が数人しかいないことと 先生はすでに 学会において 意見を聞いて しかも みんなの意見が 一致していること。

海外での世界的な専門医の意見も同じ。

また数回に わたって 命を救っていただいていること等を 考えて同意しました。

不安は益々大きくなりますが 移植に踏み切ることを 決めました。

あとは 肝臓が もってくれることを 祈ること…

私たちは 絶対に 愛するりゅうちゃんを 抱きしめ はなしません。

りゅうちゃん 心配しなくて いいよ。

みんなが ついてるからね。

これからも 辛い治療になるけど

みんなで 頑張って 行こうね。

今夜は、ゆっくり休めるといいね。

おやすみ。

今日も ありがとう。

読んでくださってありがとう。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】人生には 決断しなければならない時がある。

 

お水を飲むことの大切さを知ってから 使っています。

常温が好きなのでとてもいいです。

どうせなら 見た目がおしゃれなのがいいな、と探して見つけました。

家でも、職場でも使って重宝しています。