小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

意識がもどりました 頭の癌から命を守らないと。。86

こんにちは。

〜1から続いています。

意識は 戻りました が 危険なことには 変わりません。

でも 少なくとも 今は 私たちの目の前で 笑顔までは いかなくても パパ ママって 呼んで くれるのです。

 

 

良かった。。

ほんとうに 嬉しい。。

流石に 治療が 強くなって行くので 今日は ぐったりの りゅうちゃん。

先生『治療方法を 移植優先から 根本的に 変えましょう』

先生『まずは 命を…』

今日の抗がん剤は 6時間かけて入れました。

なんとか無事持ちこたえたね。。

頭の圧を取るお薬も入れました。

通常 抗がん剤の前には 吐き気止めを 入れるのですが 今日は 入れませんでした。

不思議と 今日は 吐き気が おさまっていたね。

やっぱり 頭から 来てたのですね。

検査の結果 感染症はないとのこと。

とにかく 早く脳圧が 下がれば 吐き気等 大分楽になるのですが

今回は 血液中のナトリウムが 下がったのも 意識障害の一つ。

以前 カリウムが 増えて 心不全を 起こしたことが あるので 凄く怖い。

頭の水も 早くなくなって 欲しい。。

間を 開けてる 時間も ないので 強い 治療は 続きます。

 

『徹底的に たたきます。』

との先生の言葉。

急がなくては ならないことが 伝わってきます。

今は 血液検査の値は 安定してます。

とのこと。

フェリチンの値は 下がりませんが・・

怖い、あと一つの病気血球貪食症候群の 目安でも あるのです。

どちらも 悪性で 一瞬に 命を 奪う恐れが あります。

りゅうちゃん 今日は 大好きな ウルトラマンの ビデオ 少し見られたね。

お熱は 39度位。。

 

 

かなり痩せて来ちゃったね。。

下半身と お腹が 特に 細くなっちゃった。。

かなりだるいのか 機嫌も あまり良くないね。

でも

『りゅうちゃん 大好きだよ〜』

って 言うと

『うん』

って 答えて くれた。。

今は パパとママと りゅうちゃん 一緒に いられるから 幸せだね。

お姉ちゃんは 病院内には 入れないけど 元気だよ。

また 外泊して 逢って 遊ぼうね。

大丈夫 絶対に 助けるからね。

だって ウルトラマンは 病気怪獣より 強いんだものね。

ねえりゅうちゃん

今 パパとママの ところには いろいろなところから 頑張ってって 言ってくれる お友達が いっぱい いるんだ。。

 

 

りゅうちゃんを 応援して くれてるんだよ。

嬉しいね。

こんなに 優しい人達が いっぱい…

皆様へ

りゅうちゃんからです。

『ありがとう』

って言ってました。

りゅうちゃんも 感謝の 気持ちを 大切にしてるんだよね。

私たちからも

皆様へ

『読んでいただいてありがとう』

私たちが 弱いながらも ここまで来れたのも 皆様に 勇気をいただいたから…

ほんとに 日記を公開して良かったと 思います。

 

 

りゅうが元気になることが 最高の 恩返しだと思います。

それまで 私たちを サポートしていただけたら幸せです。

そして 愛する りゅうちゃん。。

今日も ありがとう。

絶対にはなさないからね。

みんなが ついてるよ。。

ありがとう。。

そしてサポートしていただいてる 病院スタッフの皆様に 感謝いたします。

 

 

 

拡散希望

難病と命の大切さ家族について より多くの みなさまに知って いただけたらと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

病気になったのは 誰のせいでもない。

 

 

とてもあたたかいルームシューズ

買ってよかったです。

お色、サイズもあって試着後に買うかどうか決めればいいので安心でした。