小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

3度目のPICUからひとすじの夢を願って。。88

こんにちは。

日記は〜1から続いています。

 

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七夕の日 病院から いただきました 短冊です。

各病室の前には 短冊が 掛けられるように 飾り付けが されてます。

前にも書きましたが りゅうちゃんは ウルトラマンのように 強くなりたい。

って願い事を 短冊に。。

また今回 ICUに 来たので

お家に 帰りたい、

って書きました。

なんか 素敵な 病院ですよね。

ICUの看護師さんも 今回で 3度目の りゅうちゃんと 仲良しで みんな 優しいね。

 

 

りゅうちゃんと 目が合うと 笑顔で 手を 振ってくれるね。

りゅうちゃんは 何処に 行っても みんながわがままを 聞いてくれて アイドルだね。

みんな かわいがってくれるよね。

何か 頼む時 りゅうちゃんは

『ねえ~ かんごふさ~ん』

って呼ぶ、

凄くかわいい。。

明日は 検査の状態が 良ければ 脊髄から 脳に 直接抗がん剤が届くように 注射します。

麻酔もしますが 大人でも かなり キツい治療、

まして 今のりゅうちゃんには…

これも 数回繰り返します。

今まで体の 状態が悪く 出来なかったのですが もうやらなくては なりません。

もう 間に合わないのです。

意識障害が 出ないことを 祈ります。

脳圧が 下がってきたので 吐き気は 止まりました。

良かったね。

今日は ウルトラマンのビデオも 見れたね。

笑顔も 少しだけ 見れた。

でも 強い治療で 怒りっぽくなってるね。

でも 安心して・・

パパとママが ついてるよ。

全てを 受け止めてあげるからね。

大丈夫だよ、

これからもずーと大好きだからね。

明日の治療は 今のりゅうちゃんには 辛いけど 頑張ってみようね。

これから 意識レベルが 下がる場合 呼吸も 止まることもあるそう だけど 何があっても 愛してるからね。

愛の力は 絶対!

そう 信じてるよ。

パパもママも。。

だから 安心して。

今夜 りゅうちゃんは

『行かないで!』

『ママが好きだから』

『行かないで!』

って言ってたね。。

パパもママも りゅうちゃんに 負けない位 大好きだよ。

病気さんは 体だけでなく 大切な りゅうちゃんの 頭まで 狙ってる。

酷過ぎるよ…

意識がなくなったあの日 先生が ママにお父さんにも 『至急病院に 来てもらってください!』

って これだけで

どんな状態か 想像が つきました。。

こわかった…

でも 今回も 先生の 適切な 処置で 回復して きています。

ありがとう。。

しかし まだ これからです。

私たちだけでなく 沢山の皆様の応援で りゅうちゃんは 頑張れると 信じています。

こんなにも たくさんの 皆様に 愛されて りゅうちゃんは 幸せです。

私たち 親子の 勇気に なっています。

みなさまに 読んでいただいてるのは嬉しい。

感謝します。

今日も ありがとう。

 

 

 

 

拡散希望

子どもの難病について より多くの みなさまに知って いただけたらと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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英語の絵本って素敵ですよね。

違った文化、習慣の中から作られた絵本。

大切にしたいと思います。

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