小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

病院から誰もいないお家に帰ってみると小さなお靴が並んでいました。。97

今日は 体調もよく 精神的な 不安定も 少なくなりました。

また 危ない所を 先生の的確な 判断と 治療で 楽になりました。

まだまだ 治療は これからですが・・

また 助けていただきました。

ありがとう。。

明日は MRIによる検査が あります。

朝パパが お仕事に 行く時 素敵な 笑顔が 見れました。

今は 家族全員で 病院の 宿泊施設に 泊まっています。

りゅうちゃん みんな一緒だよ。

素敵だよね。

たとえ数日でも 家族が一緒にいられて…

パパは お仕事帰りに 郵便物等の確認に 誰もいない家に 帰りました。

玄関のドアを 開けると りゅうちゃんの かわいい 靴が 並んでいました。

写真が そうです。

入院前は この靴を 履いて 大好きな 保育園に 行ってたんだよね。

おててつないで お歌 歌いながら

いつも やんちゃで 元気いっぱいの りゅうちゃんだった。

産まれた時から 元気いっぱいだった。

この靴を 履いて 公園も 走り回ってた。

つい この間まで…

それが初めは 下がらないお熱が 続き 点滴を 受けたりしてた。

かかりつけの小児科から 総合病院を 紹介され 入院後 治療を 受けましたが 明らかに 悪化。

その後に 今の病院に 医師の付き添いのもと 救急車で 今の病院に 転院。

 

 

そこで 血球貪食症候群と共に、お腹に6センチの腫瘍が 見つかり すぐにオペ。

首にもできた大きな腫瘍をとり 検査。

悪性リンパ腫でした。

それも 非常に 稀な…

両方とも悪性。。

アメリカでも 少ない。。

これらの説明を 受けた時の ショックと言ったら とても 言葉では 表せませんでした。

それからは あの靴は 今まで 履くことが ないんです。。

長靴は かろうじて 履けましたが

あの靴にも りゅうちゃんの 思い出が いっぱいあります。

お出かけの楽しい 思い出が いっぱい。

今度は ウルトラマンの靴を 買ってあげようね。

小さなウルトラ戦士りゅう だものね。

病気怪獣には 負けるはずが ないよね。

りゅうちゃんの 大切な 頭に 転移したから 許さない。

今は 移植は 後回し。。

頭を 守らなくては 助からない。。

りゅうちゃんは きっと勝つ。。

小さいウルトラマンだから…

今日もありがとう。

読んでいただいて ありがとう。

ほんとに嬉しい。

また 今夜も 眠れます。

拡散希望

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【今日のつぶやき】

辛い中でも、幸せな瞬間は 必ずある。

私は そこを大切にしたい。

 

 

さすがサーモスですね。

私は 白湯をよく飲むのですが、冷めなくてとてもいいです。