小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

小児がんブログ。脳へ転移。症状 ..123

今日りゅうちゃんは大好きな ウルトラマンを 握りしめて いました。

お熱が やっぱり40度…

体中が 熱い。。

食べられない。。

いつも お熱から 急変だから 凄く心配。

こんなに 毎日 お熱が 続くと つらいよね。

『ねえ ママ〜』

『りゅうが 寝ても 帰らないでね…』

『抱っこして〜』

お熱で 真っ赤な 顔を してる。

血小板数 今日は 五千まで 落ち込んで 危ない。

通常二万になると

輸血だから今かなり低い状態です。

内出血が心配。

輸血すると 少し楽になるね。

それにしても しつこいお熱。

りゅうちゃんを 苦しめるのは やめて!

今日から パパも お仕事 暫く お休みだから 一緒に 遊ぼうね。

ただ 感染予防で りゅうちゃんのところには 、今は パパ ママしか 会えない。

お姉ちゃんが ひとりぼっちなのが パパもママも つらい。

ごめんね。。

つらい思いを させて…

そうだ! パパと ドライブ行こう。

 

少しの時間だったけど 楽しかったね。

できるだけ 時間作るからね。

2人共 大切な子。

同じように 愛してるからね。

りゅうちゃんは 今日 嬉しいことが あったね。

とても 素敵な 人から 大好きな ウルトラマンの DVDセットを プレゼントして もらったんだよね。

もう 大喜び…

ウルトラマンのDVDに埋もれて…

体調が 悪いながらも ずっと 見てたりゅうちゃん。

凄く 楽しそう。

見てる こっちまで 嬉しくなるよ。

素敵な プレゼント ほんとうに ありがとう。

毎日 みれるね。

 

『ねえ 明日 返さなくて いいの?』

『うん、 レンタル屋さんじゃないから いいんだよ』

『わあ~い』

『やったぁ~』

『ありがとう』

『こんなに 喜んでくれて 嬉しい』

ありがとう。。

感謝しています。

夜は お熱が 高いから なかなか 眠れなかったね。

『明日も みようね』

抱っこすると やっぱり熱い。

ちっちゃな おてても熱い…

食べられないし・・

今 本人は どんなにつらいことか…

病気さんは 待ってくれないの?

今こそ 私たちと 警備隊の 力を見せる時 必ず 病気怪獣をやっつけてみせる!

あたたかい皆様の 言葉は 確実に 大きな力と なっています。

りゅうちゃんの 前からの 言葉。

ウルトラマンごっこで 闘い中に

『たあ~負けるもんか~』

だから ウルトラマンを 握りしめてる。

絶対 負けない為に

りゅうちゃんは 強く 優しい ウルトラ戦士。

負けるはずない!

病気怪獣なんかに…

そして ウルトラの父 ウルトラの母 がついてるよ。

そして 強い りゅうちゃん警備隊。

パパもママ お姉ちゃんだって

『負けるもんか~』

だよ!

早くお熱下がると いいね。

今日も ありがとう。

今日も 眠れます…

ウルトラマンが ついてる。。

おやすみなさい。

読んでいただいてありがとう。

 

 

 

子どもの難病と家族について より多くの みなさまに知って いただけたらと思っています。

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【今日のつぶやき】

人生ってなんなのだろうか・・・

と思うこのごろです。。