小児がんブログ 難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

パパ 、ママ ぼく病気になっちゃった。。難病になっちゃった3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

小児がんブログ。お薬 最大量全開。お熱40度下がらないよ。。128

お熱は 相変わらず40度超え。。

なかなか下がってくれない。

小さい体が震えるほど…

『寒いよ・・』

って…

昨日の検査で 高い数値が 出ましたが

今日は 高いながらも横ばいの為

抗がん剤の投与は 様子見と なりましたが体調はかなり

悪い状態。

お熱 下がってくれないと 危険なんです。

お願い。。

お熱下がって。。

食事もしたいよね。

ステロイドの副作用なの?

凄く 機嫌が 悪い。

『パパ嫌い! 帰って!』

普段の優しい りゅうちゃんには 考えられないこと…

いつもの りゅうちゃんは 今は いない…

辛い。。

病気さんは 全てを 奪おうと してるの?

体中が 敏感で かなり 痛そう。

酸素濃度が たまに 落ちてくる為

酸素吸入。

フェリチンの値が高いまま。。

これが 下がってくれないと 致命的な状態なんです。。

りゅうちゃん

白血球数は 相変わらず100。

今日赤い血の 輸血。

血小板は 随時輸血。

そんな中お姉ちゃんと 夜のみ家族で面会の許可を いただきました。

優しい病院です。

ママの 精神的な ケアも してくれてます。

素敵な 病院だね。

りゅうちゃんは 大好きな お姉ちゃんが 来てくれて

嬉しかったね。

ご飯 食べさせて もらって 少し食べたね。

お姉ちゃんに 会ってる時は いつもの りゅうちゃんが 来たね。

楽しそう。

病気さんなんか 来なければ こんなことは 毎日なんだね。

病院の 優しさには 感謝します。

特に 看護師長さん。

ありがとう。

 

パパとママが 居ない時 りゅうちゃんに ウルトラマンの 絵本を 読んで くれてた優しい看護師さん。

ありがとう。

素敵な病院で 良かったね…

早く黄色い靴で プレイルームに 行こうね…

おててつないで・・

今日もありがとう。

今日も読んでくださってありがとう。

 

 

子どもの難病と家族について より多くの みなさまに知って いただけたらと思っています。

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【今日のつぶやき】

生きるということ。。。とは・・