小児がんと難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

生きて!ぼく病気になっちゃった。。難病に3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

大丈夫みんながついてる。。83

こんにちは。

〜1からの続きです。

今日は 朝起きた時は 体調も良くて 嬉しい…

元気な りゅうちゃんを 見るのは ほんと 嬉しい。

ところが、午後に お昼寝して 起きてから なんだか様子が おかしい。

どうしたのだろう。。

なんか変なんです。

また 始まったのです。 酷い吐き気と 頭痛…

どうしても 吐き気と頭痛が でてきます。

どうして?

どうして治らないの?

これだけ ながく続くと心配だし、なにより本人が辛い。。

ご飯が食べられないのは、見ていて辛いです。

幼い我が子が 目の前で苦しんでいて 何も出来ないのは つらすぎます。

自分の無力さを感じています。

 

 

ママ『大丈夫? りゅうちゃん』

ママ『頭痛いの?』

パ『また 吐きそう?』

パ『辛いね…』

ママ『すりすり するね』

ママ『少し良くなった?』

ママ『お薬 飲む時間だけど 飲める?』

ママ『まずいお薬だから 辛いよね…』

パ『今回は 吐き気が 治らないね』

パ『明日 良くなってると いいね』

皆様へ

いつも読んでいただいて 本当にありがとうございます。

とても 勇気を いただいています。

感謝いたします。

 

 

今、精神的に とても追い詰められていますが

また 今日から 頑張る力に なると思います。

そして りゅうちゃん 今日もありがとう。

これから 本当に治療が辛くなるね・・

 

 

どうか 今夜は、穏やかに眠れますように。。

吐き気と頭痛が 治りますように。。

今日もありがとう。

読んでいただいてありがとう。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

親が弱気でどうすると言い聞かせる毎日です。

 

 

乾燥の季節なので会社にも持って行ってます。

ポータブル加湿器、コードレスなのでとても便利なんですよね。

嬉しいな!先生から優しいプレゼントもらったよ!  〜82

こんにちは。

〜1からの続きです。

 

 

やりました ! 検査の結果

外泊許可がでました!

前回は 外出許可でしたが、今回、外泊できるんです!

 

お家に帰る時

『神社に行く~』 って

この前行った神社へのお参りが よほど楽しかったのでしょうね。

『うん また行こうね〜』

『今日は 早くお家に 帰ろうね・・』

『うんちが 出ないので 浣腸してからね・・』

帰りの車の中では 気持ちが 悪そう。

ずっと 横になってました。

お家に着いても やはり食欲が あまりなくて お薬飲んでから 吐いちゃった。

心配して 電話で 先生に確認しました。

『大丈夫だから 9時の お薬は 確実に飲ませて』

とのこと。。

『りゅうちゃん 頑張って 9時のお薬 免疫のお薬だからね。』

これが まずいのだけれど 頑張ったね。

 

 

『あとは 感染予防の お薬が 9時半に 飲んで 終わりだよ。』

『気持ち悪いのに ごめんね…』

りゅうちゃんが 辛い時は パパとママも 辛いよ。。

一緒に 頑張ろうね。

それと・・

転院の話が 具体化してきました。

今週末か 来週 とのこと。

ついに…

正直期待と不安が 入り混じって 複雑な 心境です。

元気な時の りゅうちゃんは とても そんな 病気とは 思えません。

こんな怖い 病気になるなんて。。

明日は 吐き気 良くなってるよね。

転院前に 先生が くれた 素敵なプレゼントだもの。

楽しい 思い出になると いいね。

今は 食べることが 楽しみなのに

体重が2キロも 減っちゃった。。

体調が 悪いから 月曜日の 治療は 中止して 外泊させてくれたなんて 感謝します 先生。。

転院すると暫くは 今の病院の 皆様には 逢えないけど 必ず 元気に なって 戻ってきますから 最後の 治療は お願いしますね。

絶対 元気に なろうね!

ここまで 頑張ったんだもの 大丈夫!

今夜は ゆっくり 休もうね。。

休めますように。。

おやすみ。

明日も 無事過ごすことが できますように…

今日もありがとう。

読んでくださってありがとう。。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

優しくしてあげると 優しさが帰ってくるんだ。

 

 

精神科医樺沢先生の本、気持ちの整理になりました。

 
こどもへの素敵なプレゼント

今日はなんと神社に行けたよ!幸せありがとう  〜81

こんにちは。

〜1からの続きです。

嬉しいことが ありました!

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体調もやや回復してきて 外出許可が出たのです!

『やったあ~』

『りゅうちゃん お外に出られるよぉ~』

り『わぁ~い』

パ『お外 行こう〜』

り『早く 行こう〜』

ママ『うん 行こうね!』

パ『黄色い長靴履こう』

ママ『どこに行きたい?』

り『ガチャガチャしたい』

パ『うん 仮面ライダーが いいかな』

ガチャガチャが あるところまで行くことにしました。。

り『かっこいいのが 出たよ~』

ママ『良かったね~』

パ『次は 神社にお願いに行こうね〜』

り『うん!』

ママ『病気さん 早くでて行って…って おてて あわせよう〜』

パ『おみくじ引こう!』

ママ『わぁ~ りゅうちゃん 小吉だよ』

ママ『なに なに… 病気は信じれば 治るって 書いてあるよ~』

帰りは 神社から出てすぐのお店で お菓子を 買って 病院へ。。

お菓子を買う時、りゅうちゃんは 楽しそうに お菓子を選んでいました。

かわいい・・

病院の前が 芝生で 公園みたいに なってるので 最後に 遊んでから…

暑かったから ポッケに入れた ちっちゃな ハンカチを ちゃんと 出して 汗を拭いてたね。

その姿が 可愛いくて…

病院に着いてから 体拭いたり 足洗ったり きれい さっぱり。

たった3時間だったけど ほんと 楽しかったね。

ほんとの幸せって こんな感じかなって 思える。

夜になると お熱が 38度位 毎日出るけど 元気。

今日は 悪いことを 全て 忘れさせて くれた りゅうちゃんに 感謝。

 

 

 

本当に 幸せな1日でした。

幸せをありがとうね。

そして 今日も ありがとう。

明日も 素敵な1日になりますように。。

読んでくださってありがとう。

 

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

どんな小さな事でも『今日は幸せだった』と思える幸せ

 

 

おもちゃの英才教育って素敵だと思います。

プレイルームで遊べて良かったね。これからも家族で頑張ろうね  〜80

こんにちは。

〜1からの続きです。

今週はやはりお家に お泊まりは 出来ませんでした。

先生は 検査結果を 見て

『大丈夫だよ』

って 言ってくださったのですが

昨日まで かなり ぐったりしてましたので 心配もあり 病院にいることにしました。。

今日も 食欲はありません・・・

が 元気を 取り戻してきました。

なんと プレイルームで 遊べたのです!

パパとママと3人で 遊べたね〜

ご飯も 病室でなく まるで 保育園のような プレイルームで 食べたね。

まあ ちょっと口を つけただけですが・・

遊んでるなかでも

りゅうちゃん 歩く練習してた。。

行ったり来たり…

ほんと 頭が下がる 努力家 偉いね。。

遊びは やっぱり ウルトラマン

『ねえ 怪獣に なって~』

『りゅうが ウルトラマンだよ!』

『だあ~』

『シュワッチ!』

お家には 帰れなかったけど りゅうちゃんの 素敵な 笑顔が 久しぶりに 見られました。

お姉ちゃんは ここには 入れないのが 残念だけど

楽しい 幸せな ひとときを 過ごすことが 出来ました。

月曜日には 移植に 向けて 具体的な お話が あるようです。

正直怖い・・

全てを 受け入れて 納得した上で 同意 したものの・・・

今 お薬で 抑えているとは いえ こんなに 楽しい 生活が あるのです (勿論 お薬で抑えるのも 限界が あるかもしれませんが)

 

 

以前 多臓器不全で 心不全に なっているだけに 移植に 耐えられるかが 問題なのです。

『最悪は あります。。』

とのこと…

しかし 危険が あっても 移植の方が いいと。。

全て頭では 分かっているのですが

やはり 近づくと 怖い。。

『やってみないと わからない 面もあります』 と はっきり転院先の 先生からは 説明を 受けました。

全ていい方に 考えれば いいのでしょうが…

一番絶えられないのが 苦しむこと。

今の10倍の抗がん剤投与 での前処理。

痛みには モルヒネ

辛い治療。。。

でも負けないよね、パパもママも、りゅうちゃんも

みんなで頑張って行こうね。。

今日もありがとう。。

読んでくださってありがとう。。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

同じ時を過ごせるのが幸せ

 

 

 

 

足元があたたかいと とても落ち着くので愛用しています。

 

しまじろうくん。。79

こんにちは。

〜1からの続きです。

体調が 今ひとつ回復せず 外泊は できないようです。

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もう少しで 転院すると 暫くお家には 帰れないと 思いますので 残念です。

今のうちに お家で 楽しい思いを させたかった…

なんだか 今夜は 眠れず 朝になって しまいました。

外は 雨…

何もかも 洗い流して欲しい。

写真は りゅうちゃんがウルトラマンと 同じ位好きな しまじろうです。

よく 抱っこして寝てたね・・

中に 手を入れて 指人形のように 動かして 遊びます。

しまじろうの ビデオも いっぱい持っています。

今週 お家に帰ったら りゅうちゃんが 大好きな この しまじろうくんで いっぱい遊ぼうと 考えていたよ 。

りゅうちゃんはパパとママのところに来て まだ3年しかたってないのに

どうしてこんなに 酷い 病気さんが 来るの?

入院の ちょっと前まで ウルトラマンや しまじろうくんで 一緒に 遊んで 幸せな 暖かい お家だったのに・・

透析で固定してあって片足が 動かなくなったけど、がんばって 少し歩けるように なったのに また 一から練習だね。

今は 寝たきりだから…

先週までは 嬉しそうな 笑顔が いっぱい見れて パパとママは ほんとに 夢のようだったよ。

今すぐにでも 抱きしめて あげたい。

おてて 握っていたい。

パパもママも 頑張るからね。

勿論りゅうちゃんの為にも 体に気をつけるね。

どんなに辛くても ウルトラマンを握り締めて 頑張ってる りゅうちゃん。

なんて偉いの、

なんて強いの、

だから 病気さん 暴れないで!

遊びたい りゅうちゃんの 楽しみだけは 奪わないで!

りゅうちゃん。。

大好きな しまじろうくん 待ってるよ。。

『遊ぼー』って。

明日は 素敵な1日になりますように。。

今日もありがとうね。。

読んでくださってありがとう。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

親は子のためにも自身の健康に気をつける。

 

このところ精神的にダメージが蓄積されて、心と体の健康について

医師に相談しました。

タンパク質を毎日たっぷり摂りなさい!とのこと。。

なかなか食事だけでは 難しいので、プロテインを飲んでみました。

特に朝食に栄養を摂りたいと思っています。

美味しすぎます。

 

お家でみんなで笑いたいね・・78

こんにちは。

〜1からの続きです。

吐き気は大分良くなったようですが まだまだ あまり食べられません。

体調が悪いせいも あって 機嫌も よくありません。

今週は お家に 帰れないかな…

一泊でも 帰れたら いいね。

りゅうちゃんは長靴が大好き。 いつも履いていたのが、ちょっと 大きい 長靴。

何気なく車の中を 見てたら ありました。

この前 外泊から 病院に 帰って 来た時に 履いてきた 長靴です。

保育園に 行く時 雨が 降ってると 喜んで

『黄色い長靴はいて行く~』

って 喜んで 自分で はいてたね。

冬の雪用に スノーブ―ツも 好きだったけど この黄色い長靴が りゅうちゃんの お気に入り。

黄色い小さな 傘と セットで 凄く かわいい。

また 良くなって 雨の日 保育園に履いて行きたいね。

今 やっと 何歩か 歩けるように なってきたけど 片足の 足首が よく曲がらない。

やっと歩いてる 姿 頑張って 歩こうと してる 姿を 見ると 涙を 隠すのが大変。

外泊から 病院に行く時も お気に入りの 長靴はいて 嬉しそうだったね。

どんなに 前のように 走り回ってみたい ことか…

この黄色い長靴を 見る度に お外を 元気に 走り回っていた りゅうちゃんが 頭から 離れないよ。

また 一緒に お散歩しようね 長靴で。

早くおてて繋いで お散歩したいね。

優しいし 私たちには 出来過ぎた いい子だものね。

優しくて強い 男の子って ほんと 素敵だよ。

病気さん パパとママの方に きていいから りゅうちゃん だけは だめ 出て行って!

こんなに いい子には 近づかないで!

黄色い長靴で 保育園に 行かせて!

りゅうちゃん。。

 

今日もありがとうね。。

どうか ゆっくり眠れますように。。

読んでくださってありがとう。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】 

子どもからは いろいろな事を教えてもらってます。

 

 

 

健康にいいものを飲んでみたかったので調べていたら

ヒットしました、お腹の調子もいいですし、美容にもいいものが

いっぱい入っているので気に入りました。

私たち家族の新たな決意・・77

こんにちは。

〜1からの続きです。

今日も吐き気が 酷くて どうやら 胃腸炎になっちゃったとのこと。

今は 免疫が落ちてるからなのでしょうか…

病気や副作用だけでも辛いのに 食べられないなんて辛いね。

夜には いくらか楽になって来たみたいで 起き上がって 笑顔が見れて ほっとしたのと 嬉しいので…

良かったね。

苦しかったよね。

今日は 先生方から 移植の件で お話がありました。

移植のリスク 今お薬で 病気を抑えても かなり悪い状態。

今後 抗がん剤を使い続けた場合 新たな癌が 出来てしまう可能性もあるということ。

今の免疫抑制剤も今後 量が増えてくると 免疫力の低下。

また今回移植をしなくても 再発の場合は 移植になってしまう等…

最後に危険のリスクも考えた上で 同意されるのがいいと。

セカンドオピニオンをすすめられましたが国内では 詳しい医師が数人しかいないことと 先生はすでに 学会において 意見を聞いて しかも みんなの意見が 一致していること。

海外での世界的な専門医の意見も同じ。

また数回に わたって 命を救っていただいていること等を 考えて同意しました。

不安は益々大きくなりますが 移植に踏み切ることを 決めました。

あとは 肝臓が もってくれることを 祈ること…

私たちは 絶対に 愛するりゅうちゃんを 抱きしめ はなしません。

りゅうちゃん 心配しなくて いいよ。

みんなが ついてるからね。

これからも 辛い治療になるけど

みんなで 頑張って 行こうね。

今夜は、ゆっくり休めるといいね。

おやすみ。

今日も ありがとう。

読んでくださってありがとう。

感謝しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】人生には 決断しなければならない時がある。

 

お水を飲むことの大切さを知ってから 使っています。

常温が好きなのでとてもいいです。

どうせなら 見た目がおしゃれなのがいいな、と探して見つけました。

家でも、職場でも使って重宝しています。