小児がんと難病に家族で立ち向かう 闘病日記&呟き日記

生きて!ぼく病気になっちゃった。。難病に3歳児りゅうちゃんと家族で一緒に戦います。また 自身のことその他趣味のことなどを紹介しています

最悪の事態がきてしまいました。。生きて…  112

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最近お気に入りの 絵本です。

りゅうちゃんは もう 暗記してるけど 読んであげると 嬉しそうです。。

今日は パパとママで 病状の お話を 先生から 聞きました。

どうやら この前お話した 白質脳症は ないようでした。

MRIの画像を 見て 言葉を 無くしました。

頭の中に 幾つもの 腫瘍に ならんとしている部分が 見えたのです。

素人の私たちでも はっきりと確認できました。。

『通常の悪性リンパ腫であれば 頭に 行くことは 少ないのですが・・』

『このままですと 今年いっぱい…』

『なんとか 食い止めましょう。』

『全力で!』

『最後に・・』

『ここまでくると・』

『治ることは難しいです。。』

『しかし 全力で 頭を守りますので 一緒に 頑張りましょう。』

『弱った肝臓等に 障害がでるかも しれませんが 頭が 最優先です。』

どうして…

あんなに 元気だったのに・・

あんなに 優しいりゅうちゃんが どうして・・

頭の中は かなりの勢いで 進んできたなんて・・

優しい先生は 『これからは 治療の 合間は 少し位 状態が 悪くても なるべく お家に 帰れるようにします』

って 言ってくれました。

ありがとう。。

説明が 終わって 病室に 戻ると また 意識が なくなりました。

処置後 4回目の ICUへ。。

熱は 相変わらず40℃ きつい治療で 胃腸が やられ下痢も 酷い。

でも 今週は 数種類の 抗がん剤を 連続投与しなければ なりません。

まさに 命がけの 闘い。。

今は ぐったりしては いますが 意識はあります。

もう 涙が 止まりません。。

今は お姉ちゃんも連れてきて 家族で 泊まり込みです。

ここまで来たら 私たちと 応援してくださる りゅうちゃん警備隊の皆様も祈っていただけたら…

勝手言ってすみません 緊急事態に なりました。。

 

祈って いただけたら 嬉しい。

勇気を いただけたら嬉しい。

かしこまった 言葉なんて いいですから…

私たちは 頑張っていますが 精神的に かなり 来てしまいました。

りゅうちゃんの為に勇気を いただけたらと 思います。。

絶対 遠くには いかせない。

いつまでも 抱きしめていたい。

ウルトラ戦士りゅうちゃんへ

りゅうちゃん 大丈夫だよ みんなが ついてる。

みんな 優しいよ。

勇気を いっぱいくれる。

どうか 明日も無事 過ごせますように。

今日も ありがとう。

私たちは 幸せです。

こんなにも 多くの皆様から 勇気を いただいて

ありがとう。。

 

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【今日のつぶやき】

フリーズしていまい、動かなくなったPCが売ることもできず

データを処理して廃棄すると6000円かかると言われ

こちらにお願い致しました。

便秘が酷くてお薬でも満足した結果がでなかったのですが

こちらを飲んでみたらお薬がいらなくなりました。

ダイエットにもいいし、出会いに感謝しています。

絶対にお空の遠くにはいかないよね…大丈夫、絶対大丈夫だよね。。111 

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まだ りゅうちゃんが 毎日元気に 大好きな 保育園に 行ってた時 まだ 3歳にならないころの 絵です。

アルバムの表紙に なっていました。

保育園で 一生懸命 書いたんだよね。

りゅうちゃんの 笑顔が 目に浮かぶよ。

上手だね。

りゅうちゃんが 入院してから 保育園の先生に いただいたんだよ。

治療が 始まりました。

髄注は 泣き言ひとつ言わないで 耐えてた りゅうちゃん。

先生が2人で 押さえて…

ちっちゃな おてて 握り締めて 耐えてたね。

良く頑張ったよ。

やっぱり りゅうちゃんは 強くて 優しい ウルトラ戦士だよ。

大人顔負けだよ。

続いて 抗がん剤の点滴。

終わると もう一種類抗がん剤

これは 24時間点滴。

今も 抗がん剤は 点滴してます。

壮絶な 治療になるみたい。

これだけやると 情緒不安定 精神的に おかしくなってきました。

突然泣いたり 叫んだり

でも 耐えてる りゅうちゃん。

ほんと凄い。

ほんと凄い。

いつもの りゅうちゃんは 今は いない・・

頭の中の 病気さんが ものすごい 勢いで 暴れてる。

りゅうちゃん 大丈夫?

また いつもの 優しい りゅうちゃんに 戻って くれるよね。

辛いよね。。

治療だけでも もの凄いのに 病気さんが 暴れて…

お願い ウルトラマン りゅうちゃんの 頭 守って!

今は 祈るしかない。

信じるしかない。

あたたかい皆様へ

読んでいただいて感謝します。

そして 今も 抗がん剤を 点滴してる りゅうちゃんとともに

今私たちに とって緊急事態となりました…

ちびっこウルトラ戦士に 警備隊として 応援していただけたら幸せです…

皆様 本当に いつもありがとう。

りゅうちゃんは 絶対 遠くには いかせません。

守って見せます。

優しい皆様に 感謝します。

りゅうちゃん 今日も ありがとう。

産まれてきてくれてありがとう。

読んでいただいてありがとう。

 

 

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【今日のつぶやき】

最近純国産ってほとんど見ないですよね。

美味しく栄養補給できるので、とても気に入ってます。

BE:FIRST初の全国ワンマンツアー! 『BE:FIRST 1st One Man Tour "BE:1" 2022-2023』
ファイナル公演の模様を、U-NEXTにてライブ配信が決定いたしましたね。
 

脳にも転移しました・・ウルトラマンは負けないよね、絶対負けないよね・・110

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写真は りゅうちゃんが お家に お泊まり用の アイスノン入れのかわいい枕。

またお家に 来れるよね。

これで ねんねしょうね、、、

あたたかい皆様へ

いつも読んでいただいてありがとう。

あたたかさを感じています。

沢山泣いた後は 澄みきった 青空が 見えてきます。

これで明日も頑張れます ありがとう。

りゅうちゃんは 日に日に お熱も高くなり 食事も取れなくなってきました。

ベッドの上で かなり辛そうです。

もともと お熱には 強く40℃近くても遊んでる位な子なのですが 今の病魔は 強烈です。

体力も あまり残っていません。

大丈夫だからね。。

ここにいるよ。。

そんな中 夕方

先生が 急にMRIを撮るって…

急なので お薬使ってもなかなか寝てくれないりゅうちゃん。

やっと寝たけど また肝心なとこで 起きちゃった。

またやり直し。

やっと撮れました。

先生の説明は…

『脳に転移が 始まってます』

『急きょ明日から 治療を始めましょう』

『そうしないと間に合わない』

『明日は 抗がん剤の髄注から始めます…』

なんてことでしょう。。

返す言葉もありませんでした。

谷底へ叩き落とされたような気持ちで、頭の中が真っ白になりました。

りゅうちゃんの病気さんは 待ってくれない。。

大丈夫だからね。。

今は一番危ない 病気怪獣を やっつけないと…

あっと言う間に 広がる…

一番大切な りゅうちゃんの 優しさが いっぱい詰まった 頭に 行くなんて・・

なんて 酷い 病気さん。。

明日の治療は 副作用も 大変だけど ちゃんとついてるからね。

パパとママ お姉ちゃんのこと 分からなくならないで・・

大丈夫だよね。。

意識がなくならないでね。。

今 ウルトラ戦士の りゅうちゃんには 沢山の 応援して くれてる りゅうちゃん警備隊が いるよ。。

だから 大丈夫、、

りゅうちゃんの素敵な 笑顔 またすぐに見れるよね。

これから 闘うウルトラ戦士りゅうちゃんに 祈っていただければと思います。

勇気の力をいただけたら幸いです。

私たちも 祈ります。

きっと また笑顔が 見れることを

りゅうちゃんなら

大丈夫。

ウルトラマン お願い! ちっちゃな戦士の 頭を 守って…

明日も無事に 過ごせますように。。

今日もありがとう。。

今日もありがとう。。

今日も読んでいただいてありがとう。。

 

 

 

 

 

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【今日のつぶやき】

ついに始まりますね。

 

 

電気代が高すぎて節電しようと思って買ってみました。

とても暖かいです。

ママ泣かないで! ぼくがウルトラマンになってあげるから。。109

 

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今回 このような状態の中 なんとか 1日が 過ぎようと しています。

ほんとうに 沢山の あたたかい 応援を いただきまして どんなに 勇気 力をもらえたことか

こんな精神状態の時には 最高に 嬉しいものです。

涙が 止まりません。

そして いっぱい泣いた後は 雨上がりのような 青空が 見えてくるような気がします。

日記を書いて 良かった…

あたたかい皆様に 感謝いたします。

ありがとう。

今日のりゅうちゃんは ベッドの上で ほとんど寝てました。

あれから 高熱も 出っぱなし。

好きなご飯も 食べられなくなり かなり辛そう。

抱っこすると 体が 凄く熱い。

写真は 外泊の時の お気に入りの おもちゃの ラッパ。

吹いてる姿が 凄く可愛いかった。

よく 踊ってた。

あんなに元気だったのに ・・

どうして急変なの?

今日 また 先生から お話が

『りゅうちゃんは その時検査異常なしでも ほんの数日で 悪性リンパ腫が 大きくなり 致命的になります』

『現在では 病名がつけられないほどの

極めて稀で 悪性です。』

『急変の予測が できないのです。

例がないだけに 治療法も 手探り ・・

聞いていて言葉が 見つかりません…』

でも 何回も 命を 助けて いただいた先生には 感謝していますし この病院に来て 良かったと思っています。

最高の医療を受けていると 思っています。

この話を 聞いた後 パパとママとりゅうちゃん3人の時 ママは 思わず 泣いてしまいました。

そしたら パパが行く前に りゅうちゃんたら

「 ママ泣かないで! りゅうがウルトラマンになってあげるから 」

だって

なんて 優しい子。

大変な お熱のりゅうちゃんが ママを助けてくれてる。

まだ たった3歳のりゅうちゃんが

どうして そんなにも 優しいのでしょうか。。

 

ママ」「ごめんね 」

ママ「もう泣かないよ」

り「うん 」

り「じゃ りゅうが抱っこしてあげる」

ママ「ありがとうね 」

 

ほんとに 優しい。。

本当にうまれてきてくれて ありがとう。

パパもママも絶対りゅうちゃんを守るからね。

明日も 無事過ごせるよね・・絶対。。

今日も読んでくださって ありがとう。

また 綺麗な心でいられます。

 

拡散希望

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【今日のつぶやき】

悩みが大きい分、一人で悩んでいても時間だけがすぎていく・・

思い切ってやってみました。

ひとすじの光を見た気がします。

とてもよかったです。

コンパクトなので 旅行にも持って行こうと思います。

気に入りました。

大変なことになりました。。どうしよう。ウルトラマン助けて!。。108

高いお熱が 続くようになりました。

足の動きは 相変わらずよくないようですが 一生懸命立とうとしてるね。

今は いいんだよ、

練習しなくて、、、

お熱あるから ゆっくりしててね。。

病院で パパが いない時に ママは 先生から 簡単な 説明を 受けました。

採血にいらした時に

気になってた MRIの結果を 聞こうと思い

『先生どうでした?』

って聞いたら なんか 顔色が よくないし あまり ハッキリしたことを 言わないので おかしいと思ってた…

まず説明では 『パパが一緒の時に 画像を 見てください』

『ショックを受けるかも しれませんので・・』

この状態で 何かあったと 思いました。

これからあなたにお話することは 訂正があるかもしれません。

ママがひとりで聞いてパニックになっていましたので…

先生は

MRIの結果ですが』

『新たな病状がでています』

『脳の中に 空洞が 出来始めています』

『この状態で どこかマヒが おきていないのが 不思議なくらいです』

白質脳症をおこしています』

『問題は 免疫不全でウイルスから来てるのか』

悪性リンパ腫から 来てるのか です』

『ウイルスですと 今抗がん剤を 使うと 益々 活性化してしまいます』

 

 

『当病院では 検査出来ないので 他の専門病院に送る為 結果が 一週間位かかりますので その間は 治療は 中止しますね』

『病状が酷くなった場合は 影響の少ない抗がん剤を 使います』

『どちらにしても 治療法を 組み直しなければなりません』

『頭を 守らなければなりません』

『免疫不全からですと…』

『残念ながら りゅうちゃんは…』

『徐々に頭が…』

『体が 動かなくなり』

『呼吸もできなくなります』

『半年もつか…』

『今りゅうちゃんは

重大な病気を 3つ併発してしまいました…』

このような説明を 受けました…

りゅうちゃん・・

どうして…

あんなに 頑張ってきたのに

あんなに 元気になったのに…

外泊だって出来たのに

あんなに笑顔を 見せて楽しそうだったじゃないの…

誰に言われたわけでもなく 歩く練習を頑張ってして…

食欲なくても 食べて元気に なろうとして…

 

 

病気さんに 心臓まで止められても 戻ってきたりゅうちゃんなのに

お願いだから 優しく 強いりゅうちゃんを これ以上苦しめないでよ!

あんなに けなげに 大好きなウルトラマンを 握り締めて お守りにして 頑張ってきたのに…

酷すぎます。

なんとか こんな時こそ 頑張らなくては…

あたたかいみなさま・・

神さま お力と勇気を充電させてくださいませんか

今日も無事でしたが涙が止まりません。

 

りゅうちゃん今日も ありがとう。

明日も無事過ごせますように。。

 

みなさまからの元気が ほしいです。。

拡散していただけたらと思います。

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【今日のつぶやき】

新作作品の配信が 早いので気に入ってます。

無料トライアルがあるので安心できました。

気さん 暴れないで!。。107

 

 

こんにちは。

今日は 病院、

MRIの検査です。

朝は お仕事に行く前のパパに 抱っこしてもらって ママの車まで

やっぱり 笑顔の りゅうちゃん。

パパに 行ってらっしゃいの バイバイも してくれたね。

足は 相変わらずよく動かない 立つのが やっと

病気さんが暴れてる可能性も あるようですが 現段階では 様子見 まだ不明です。

今回のMRIは 成功です。

頭が 良く撮れました。

良かったね。

足は心配だね・・

どちらにしても 治療は 来週の 火曜日からとのこと。

一番きつい 髄注から初めてから 連続での 抗がん剤治療になるそうです。

検査後 やはり外泊許可が 出ましたが

お熱が出たら すぐ連絡を とのこと。

やっぱり帰れたね。

良かったね。

パ『今日は 美味しいもの食べようね』

り『うん 〜!』

いつもの幸せな家族の時間がやってくるはずでした。

また、りゅうちゃんの笑顔が見れる、そう思っていました。

お家でくつろいでから ご飯。

りゅうちゃん あまり食べないね。。

なんだか 体が 熱い。

元気は あるみたいだけど

わあ お熱が 39.5℃

夜9時

お仕事中のパパに 電話。

ママ「パパ りゅうちゃんが またお熱が でて先生が すぐ連れて来て だって 」

ママ「すぐ帰れる?」

パ「大変 すぐ行く。。 」

すぐに 病院に連れて行って 点滴。

今は お薬で下がりそう。

いつも お熱から 急変するから 怖い。

りゅうちゃん パパもママもいるよ。

ウルトラマンもついてる。

あの子ったら、「ぼく、大丈夫だからね ・・」

そう私たちに、言ってくれてるように、いつもの笑顔を見せてくれた優しいりゅうちゃん。。

やっと少し落ち着いたかな。

ママは 今日病院に お泊まりするよ。

パパとお姉ちゃんは一旦帰って 明日また来るね。

洗濯や家事は 任せてね。

りゅうちゃんを お願い。

なんだかんだで 朝になっちゃった。

先生は 検査の事で 後で 話しましょうだって

また 説明室・・・

なんだか 恐怖  

今 お家には りゅうちゃんは いない ・・

また 寂しくなるね。

でも、今回の外泊は ほんと 夢のようで 楽しかったよ ・・

素敵なプレゼントありがとうね。

また しばらく帰れないけど 明るいりゅうちゃん。

パパも風邪引かないように 気をつけなくちゃ

ママもね…

そして、来週から 治療がはじまるりゅうちゃんの事 祈っていただけたらと思います。

パワーをいただければ嬉しい。。。

りゅうちゃん 今日もありがとう。

優しいみんなも ついてるよ。

急変は 嫌だよ!

病気さん 嫌だからね !・・

また 明日ね ・・

今日も 読んでいただいてありがとうございます。

拡散していただけたら嬉しいです

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【今日のつぶやき】

 

自分のものならお得に買った方がいいと思い買っています。

とても気に入ってます。

かわいい〜ずっと一緒にいたいな…  〜106

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こんにちは。

 

朝起きて パンを食べてから ママと ボール遊びを してた りゅうちゃん。

パパが お仕事に行く時

『行ってらっしゃ~い』

『頑張ってねぇ~』

って手を 振って笑顔で バイバイしてくれた りゅうちゃん。

こうなると 行きたくないパパ…

辛いよね。

せっかく りゅうちゃんが お家に いてくれてるのに

我慢して 笑顔で

行ってくるね。

って出かけるパパ。

このところ 足が 痛いのか 良く動かない 立つのが やっと

頭から足にきてるのか・・

とても心配。。

炎症反応が 出てるって言われたけど

良くならなかったら 検査するって・・

今度はMRIちゃんと撮れますように。

頭への転移を 調べなくてはね。

また お家に帰ってこれるといいね。

治療のことを 考えると余計に 今のうちに家族で 過ごしたいね。

パパが お仕事から 帰ってくると

『おかえりー』

って ご飯食べてた。

イスにちょこんと 座って 自分で お箸で サラダ食べてたね。

写真のイスが りゅうちゃん専用の イスです。

ご飯の時は いつも これに 座っています。

後ひとつ お気に入りの 靴下を 紹介します。

病院でも 履いてる大好きな 靴下。

かわいいでしょ…

これに 以前紹介した黄色い長靴と セットが りゅうちゃんの お気に入りだよね。

あっ そうそう、

パパが朝お仕事に 出かける時 足が 動かないから はいはいで 来て

『パパ~ 抱っこして~』

だって。。

やっぱり 行けなくなっちゃう…

今 横で 寝てる りゅうちゃん。

笑顔が かわいい。

幸せです…

だって お家で 同じ空気を 吸って そばに いてくれて…

こんな毎日が続いたら どんなに幸せでしょう…

ねえ 病気さん もう いいでしょ

そろそろ帰って!

もう来ないで!

来週から また治療に入り 病気怪獣とたたかう ウルトラ戦士 りゅうちゃん。

みんなついてるからね!

今日も 生きてくれてありがとう。

明日も無事過ごせますように・・

今日も読んでいただいてありがとう。

感謝しています。

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【つぶやき】

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